【本報訊】剛滿一歲的BB女悅悅外表像同齡女嬰一樣活潑趣致，但她正留醫新生嬰兒深切治療部（NICU）內，與壞死性腸炎搏鬥，曾歷三次切腸大手術致短腸症，目前更出現肝衰竭，下周需進行開腹手術治療。悅悅父親呂先生冀公開女兒病況，呼籲公眾關注罕見疾病之餘，亦促請政府加快引入相關新藥和提供資助，協助有需要病人及家屬捱過困境。
呂氏夫婦去年5月喜獲孖生女兒可悅及可納，兩嬰屬早產嬰兒，母親懷孕第31周時剖腹誕下。惟大女悅悅出世後不久即發燒、腹脹，之後確診壞死性腸炎，四個月大前已經歷了三次切腸大手術。現時悅悅的小腸只有大約12厘米長，屬於短腸症，留醫瑪麗醫院NICU，須長期靜脈輸注營養液，但此舉會影響肝臟。
呂先生指，悅悅下周後期將接受腸道手術，從而改善腸道吸收功能，減少輸注營養液保住肝臟，惟此手術風險很高，一家人非常憂慮。
呂氏夫婦在facebook開設關於悅悅病情的專頁（CoKa.Kona Baby），累積有500人關注。呂先生表示，現時海外治療短腸症包括腸道移植手術及藥物治療，新藥有助控制病情，惟本港仍未有相關藥物，希望當局加快引入藥物；加上藥物昂貴，可能涉及數百萬元，冀政府能提供經濟援助。
香港大學外科學系臨床助理教授鍾浩宇表示，本港每年有一至兩宗初生嬰兒短腸症問題，一般出現在早產嬰身上。美國食品及藥物管理局前年底曾批准一種名為GLP2的針劑藥物註冊，該藥可增加腸道功能及促進其生長，本港預計今年秋季引入該藥，但此藥非醫管局常用藥物，換言之病人需要自費，兒童用藥的份量未能確定，每月藥費恐達10萬至20萬元左右。