蘋果基金｜患骨髓增生異常13年　盼用藥避免惡化成血癌

蘋果基金｜患骨髓增生異常13年　
盼用藥避免惡化成血癌

有著鋼條身型的巨叔，多年來一直從事運輸業，體魄強健，於2003年當時才45歲的他正值壯年，子女亦才剛出世不久，本以為幸福已降臨。誰知同年9月惡夢才正式開始，當時他無故經常感到身體疲倦和精神不振，立即往求醫，驗血時發現他有貧血現象。醫生有感此情況並不尋常，故為他再抽骨髓作檢查，其後便確診骨髓增生異常綜合症。

而骨髓增生異常綜合症是一種惡性造血疾病，病人會喪失正常造血機能，以致紅血球、白血球及血小板下降。另外，骨髓增生異常綜合症具有演變成急性骨髓白血病的趨勢，一旦病變，患者的預期壽命將會大大降低，而且治療會變得相當棘手。

由於巨叔的貧血症狀嚴重，從病發開始他就需要每個月到醫院接受輸血治療。由原本初病發時六星期輸血一次到現在三星期輸血一次。另外，頻繁的輸血引致他體內的鐵質累積，影響他的肝臟功能，所以他亦需每天注射除鐵藥物。在2012年，他得到其他機構的資助使用另一種自費化療藥物治療，他接受了五次後，惟他感染了敗血症並需要送入深切治療部，當時他昏迷了個多星期，終憑意志力，逃出了鬼門關，同時發現化療的效果亦未如理想，副作用亦令他經常發燒，所以該治療只維持了數個月後就要中斷。除了造血疾病外，他亦有慢性丙型肝炎，現時暫算穩定，無需藥物治療。

最近一年巨叔的病情有轉壞的跡象，骨髓檢查發現壞細胞佔比上升至百分之十五。血液癌症的分期和其他固態癌症有別，一般用IPSS-R分數評估，分數將病人劃分為最低風險至最高風險五個等級，現時巨叔被評估為最高危的等級。醫生建議他接受另一種認可治療骨髓增生異常綜合症的藥物—地西他濱(Decitabine)。此藥物一般以四星期為一個療程週期，每期大概需要自費$26,000。建議病人接受起碼四個療程，直至藥物失效或病人出現嚴重副作用為止。故現時估計藥費需要起碼十萬四千元，若果治療反應理想，便需繼續治療，金額將會相應提升。

巨叔自病發後已停工，妻子多年來為照顧他亦無法外出工作，一對子女仍在學，一家人完全無法負擔醫費。但醫生多次建議他應盡快接受自費藥物—地西他濱治療，否則病情將於短期內惡化成血癌。而作為一對子女的父親，他最希望可以看到子女大學畢業，成家立室。

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