【本報訊】「點解自己條命生成咁？真係咁唔公平！」阿曼的42年人生中，付出與收穫從來不對等。童年經歷家暴，少女時期慘成人球，近年以為苦盡甘來，卻於2018年確診「舒威特氏徵候群」（Wells syndrome），成本港首例。一年後，她再確診另一罕見病「過敏性肉芽腫血管炎」（EGPA）。兩種病的患病率僅100萬分之一及10萬分之一，阿曼連番「中獎」需服高劑量類固醇及免疫抑制劑控制病情。近日，醫生發現其肝臟已難以再承受藥物治療，建議她自費接受生物製劑注射，但半年療程費用達16萬元，已無工作的她曾申請撒瑪利亞基金資助卻被拒，求助無門。
「我同自己講：『我絕對唔可以死』」，去年12月4日晚，阿曼全身皮膚出紅疹更呼吸困難，當時她在廚房倒地嘔吐及失禁，獨居的她求助無門，但命不該絕最後蘇醒過來。
阿曼半生悲慘從不認輸練就堅強意志，她平淡說出從小遭母親虐打的痛苦經歷，16歲中五畢業即被逐出家門，如人球寄居不同親戚家中，近年獲分派公屋，當時做文職工作的她以為新生活到來，可是命運不放過她，八年前患哮喘，其後惡疾連環來襲。
2018年8月，阿曼雙腳出現紅點及痕癢，最初以為濕疹求診中醫，不足一日雙腳變腫，紅點更變成紫色水泡，急召救護車送院。院方安排皮膚組織化驗，確診她患有罕見病Wells syndrome。阿曼引述醫生當日指，該病於全球不超過80宗，她更是全港首宗病例，只能以高劑量類固醇控制病情。
阿曼形容，雙腿水泡發熱猶如「俾火燒」無法入睡，最終留醫3個月始出院，被迫辭去工作。面對患病、失業雙重打擊，加上藥物影響，阿曼出現抑鬱症狀，要轉介精神科。發病初期，她每日服食10粒類固醇藥，半年內體重暴升50磅至170多磅。
2019年中，阿曼右手痛楚無法握筷子，更出現麻痹，一星期後入院驗血及皮膚組織切片檢查再傳噩耗，院方告知她確診另一種罕見病過敏性肉芽腫血管炎（EGPA）。醫生先後處方不同免疫製劑，惟成效不大，腹部仍有紅疹。
兩種罕見病先後來襲，每星期皆需到醫院覆診令她難找到可經常請假的工作。體重暴升及藥物引致脫髮令她只敢於清晨或深夜外出，避開目光。個性倔強的她，2018年首次確診罕見病後無法工作只靠積蓄過活，未向親友求助。但2019年底，積蓄耗盡，阿曼只能領取綜援，每月靠4,000元過活。
「唔知邊一日又要再去睇醫生，又再同我講有另一種病」，接連患上兩種罕見病令她蒙上陰影，去年起她減少服食類固醇，現時只每日一粒，惟每日仍需服食十種其他藥物。近日，醫生告知其肝臟已無法負荷傳統藥物治療，建議她自費接受生物製劑注射，可是當得悉半年療程費用逾16萬元，令她氣餒。她曾申請撒瑪利亞基金，據知她所患的兩種罕見病，病者較大機會患上哮喘，其後她獲回覆指因其「哮喘病情穩定，並不符合有關基金的資格申請」，但未詳情解釋原因。阿曼批評政府審批荒謬。
目前正修讀醫護課程的阿曼，感激自己患病至今一直獲醫護照顧幫忙，期望日後可投身醫護行業回饋社會，自食其力。
「蘋果日報慈善基金」盼各位善長能支持「阿曼」，助她抗病。
「阿曼」暖流之友編號：C4760