【本報訊】目前，全球約有6,000種罕見病，患罕見病人口約3.5%至5.9%。據歐盟標準，罕見病為每一萬人僅5人患病，日本及韓國分別將少於5萬及2萬宗病例定為罕見病，台灣則是每1萬人僅1人患病才視為罕見病。惟本港至今並無相關標準，有關罕見病的資料及數據嚴重不足，本港究竟有多少名罕見病患者、他們所需的資源或支援是多少，皆無從判斷 。
罕見病聯盟（下稱：聯盟）倡議主任賴家衞指，聯盟目前接觸到過敏性肉芽腫血管炎、Wells syndrome的本港患者，只有阿曼一人，而她亦是他們接觸到唯一本港同時患這兩種病的病者。聯盟曾統計，由病人發聲求助到取得藥物資助，大約需要 18個月，部份病人「等到死」亦未有藥物可用。
事實上，即使有藥可用，政府的資助準則反智，令病人最終無法得到治療。阿曼需自費的生物製劑，每針藥費逾27,000元，她曾申請撒瑪利亞基金，竟獲回覆指因她哮喘病情穩定，故不符申請資格。賴家衞直言，政府做法令病人處於悲涼境況，曾有患者為獲得資助，不惜鋌而走險令病情惡化。
2017年，特首林鄭月娥親自接收肌萎患者周佩珊的請願信後逐步引入相關新藥，惟政府最終食言，至今僅周佩珊1名成人獲安排用藥，其餘數十名同患此症成年患者卻申請被拒，原因是「未有實證顯示用藥能為兒童期發病的成年患者帶來顯著效用」，拒絕安排其餘成年病人用藥。
賴家衞慨嘆，本港罕見病患申請藥費資助，猶如「過五關斬六將」，藥物必須已納入政府藥物名冊，患者病情及經濟情況亦需通過審批。他指罕見病屬不治之症，患者需終身服藥，對其經濟構成長遠負擔。賴家衞促請政府降低藥物資助門檻，並將藥費自付金額逐年遞減。