有患有備●18歲起抗病35年 兩度換腎俱排斥 腎衰竭男邊洗血邊爭權益

有患有備●18歲起抗病35年 
兩度換腎俱排斥 腎衰竭男邊洗血邊爭權益

腎臟負責清除體內廢物及多餘水份,透過尿液排出體外,若有腎病甚至變成腎衰竭,後果不堪設想。腎衰竭可以來得無聲無息,發現時可能已達至需要洗腎的程度。究竟這個病有多可怕?

現年53歲的馬陳光(馬仔)在18歲割盲腸時,意外發現患有高血壓,因一直沒有妥善控制,誘發腎衰竭,腎功能在23歲時只剩一成,自此開始洗腎。馬仔說:「醫生沒有說我血壓高的原因,不過做過身體檢查,發現我的腎臟比正常人小,是否這個原因呢?我也沒有考究。」

起初馬仔每日早午晚各做一次腹膜透析(洗肚),以腹膜作媒介,代替腎臟排走身體毒素,每次約四至六小時,後來因為效果不顯著,每天共需要洗四次,令他幾乎全部時間都花在洗肚上,難以工作。日子就這樣過了三年多,馬仔改用血液透析(洗血),用人工透析器將血液中的多餘水份、毒素、電解質分離,每星期需要到醫院兩三日,每次洗血四個半小時,加上事前及事後檢查,大概要用上一個上午。馬仔說:「洗血至今已有廿五、六年,比洗肚舒服很多,精神好更可以做兼職,曾試過駕駛小巴、貨車和的士,一星期可以工作兩三天。」因為媽媽年事已高,又患上腦退化症,馬仔已沒有再做兼職,平常日子除了洗血,便是照顧媽媽,暫時靠綜援過活。

馬仔與患有腦退化的母親相依為命,洗血、處理腎友會會務、照顧母親便是馬仔的日常生活。

馬陳光自23歲確診末期腎衰竭至今30年,因長期洗腎令眼睛鈣化,左眼已失明,右眼仍有五成視力。

臉色差朋友疏遠 看上去似有暗病

抗病35年、患腎病30年,馬仔其實曾先後於1996年和2005年換腎,不過均出現排斥。首次換腎後三個月,身體即出現排斥反應,要繼續洗血;等了九年再次換腎,結果排斥反應來得更快,「完成手術後首月都沒有好效果,甚至沒有小便,後來醫生做過檢查發現是抗體排斥。為了救回腎臟,我吃過不少藥,身體比洗血期間更差,最終我把心一橫決定放棄,寧願繼續洗血。病痛是無法避免,來到就要接受,有些事是無法勉強。」 雖然經歷兩次換腎失敗,但馬仔卻未曾放棄,至今仍在輪候換腎,「有否換過腎都可以排隊,可能因為我換過兩次,所以排序較低。我當然希望有第三次,如果事前做過組織配對知道脗合度高,我都會再試一次。」

當年仍年少的馬仔突然確診末期腎衰竭,經常出入醫院洗肚,身邊的朋友也慢慢疏遠他。馬仔說:「以前的朋友一直減少,甚至乎到後來已沒有來往。我自己也有點不太想見到老朋友,因為我的臉色較差,外表看上去讓人覺得我有暗病。」

武漢肺炎肆虐期間,馬仔與阿群(右)等會友一同製作防疫包,派發予其他病友。

加入病友會 同路人互相扶持

因為腎病,馬仔失去舊朋友,然而又因為腎病,馬仔在發病後兩三年加入腎病患者互助組織「康寧腎友會」,結識很多同路人,更成為朋友。馬仔說:「起初很不習慣,因為其他腎友的年紀都較大,後來覺得大家都很有心想服務他人,於是我就加入幹事會,不時幫忙舉辦活動,與腎友聯誼,希望大家互相扶持。」

與馬仔認識十多年的阿群回想起當年患上腎病感到徬徨無助,剛巧就在診症室外遇上馬仔,向她解釋何謂洗腎,又介紹她入會,讓她堅強面對腎病,她說:「馬仔很好人,有些人會用自己有病做藉口,但他不會,他還會幫人,我有甚麼問題就致電他。」 馬仔現時是組織的外務副主席,日常關心病友之外,他更希望為病友爭取權益,如傷殘津貼等,馬仔說:「並非所有腎病患者都申請得到傷殘津貼,要靠醫生評估及證明。病友來自不同階層,各有不同需要,我希望即使申請不到傷殘津貼,政府也能有其他補助,這對我們是件好事。」

馬仔(右二)四出為病友爭取權益,包括要求政府檢討器官移植政策,希望更多病友有機會換腎。受訪者提供

血液透析俗稱洗血,以人工透析器將血液多餘的水份、毒素、電解質分離及排走。

早期無病徵留意尿起泡

腎病科專科醫生陳小劍指,腎臟主要功能在於排毒及排水,不同慢性疾病也有機會引發腎衰竭,「慢性腎衰竭大部份因為腎臟受到慢性攻擊,最常見是糖尿病、血壓高及腎炎,超過八成是這些原因。」腎衰竭以腎功能的喪失程度界定,低於六成便是腎衰竭,所謂末期腎衰竭即功能低於一成半,腎功能慢性受損並不能逆轉,正常細胞會被不正常或沒有功能的纖維化細胞取代,末期患者最後可能會尿毒上腦,影響中樞神經系統,繼而昏迷、抽搐,最終死亡。腎功能指數是透過驗血,檢測血液中的肌肉代謝物肌酸酐(Creatinine)清除率所得出。陳小劍醫生說:「肌酸酐會透過腎排出體外,如果排出有問題便會在血液積聚,所以檢測數字越高便代表腎功能越差。其實這是間接地量度腎功能,有一定偏差,不過這也是國際標準。」

腎衰竭可分為慢性及急性兩類,慢性即功能逐漸喪失超過三個月,除慢性疾病,腎臟的結構性問題亦可能是病因。至於急性腎衰竭,腎功能可以喪失得非常快,能在數星期內跌至需要洗腎的程度,一般由心臟衰竭、藥物、腎小球發炎、前列腺肥大、腎結石所致,只要找出病因便能解決,腎功能有機會能回復到一定水平。

腎病科專科醫生陳小劍

換腎平均用15至20年

陳小劍醫生強調,早期腎衰竭無甚病徵,要透過檢測才會發現惡化迹象,「可能有血尿、蛋白尿,這些都是腎臟輕微受損時出現的症狀,但病人並不會感到非常不適。」小便有泡沫可以是因為衝擊力令空氣積聚,這些泡沫很快便消退。但如果泡沫久久不散,且非常密集,大致散去後仍看到小便有透明絲狀物體浮游,便很大機會是蛋白尿,即腎功能響起警號,如有懷疑可用試紙自行測試,再盡快求醫。他說:「慢性腎衰竭的病變可以來得很慢,如果病人本身有糖尿病、高血壓,一定會較大風險,建議每年或每半年驗一下腎或小便,看看腎臟有否已受破壞的迹象。」

現時有三種腎臟替代治療方法,洗肚及洗血替代的功能一般最多只及腎臟本來的兩成,所以病人仍有一定病徵。至於換腎,病人在手術過程或術後都可能有併發症,但從統計學、病人得益、存活率而言,換腎都比洗肚或洗血好。不過陳小劍醫生補充:「長遠而言,移植腎比自身腎衰退得快,除了不同病因攻擊,即使是抗排斥藥本身都會令腎臟受損,所以移植腎不能永久使用,平均只能用15至20年,其實都算不錯。」

記者:李煒汯

攝影:張志孟、許先煜