蘋果基金|少女患兩罕見病失活動力 盼用藥靠自己雙腳站起來

蘋果基金|少女患兩罕見病失活動力 
盼用藥靠自己雙腳站起來

十年前,當年21歲的Happy,初出茅廬,正值少女最盛放的時間,對生活充滿熱誠及期待,卻於當年確診患強直性脊椎炎,由於三姐弟妹也有此病,弟妹病況較輕微,可以如常生活,故她最開初只是背部肌肉疼痛也不以為然,直至2014年突然右腳劇痛引致不能走路,入院檢查後發現盆骨、大腿骨骼嚴重發炎,16年再確診患有功能性失調症。為了減慢退化速度及訓練腳力,每日強忍痛楚做物理治療,她相信一直堅持就會有希望可改善病況。透過她的堅強和毅力,一直可透過助行架輔助步行數步。

可惜,世事總是事與願違,病情最終慢慢惡化,肌肉經常抽筋,更曾因抽筋多次入院及留醫深切治療部。現時雙腳向內彎及無力,不能再步行,加上右手亦開始衰退,現時已不能自行從輪椅移至床上,加上母親年紀亦漸大,也不夠力氣協助她上下床,她深思熟慮後,因不想成為家人負擔,終決定於2020年4月開始入住院舍。

多年來她已試過多款藥物亦無效,醫生於本年2至3月建議她嘗試接受注射依克珠單抗(Ixekizumab),有望紓緩痛楚。但基於經濟及費用的原因而只注射了2個療程,之後便停止注射。但根據研究顯示,注射16個星期後能有效地改善或舒緩病人的痛楚及其他症狀,為病情帶來幫助。醫生亦建議注射此藥物最少24個星期。她慨嘆,現只餘下依克珠單抗有望紓緩她的病症,卻未能負擔注射藥費,連最後的希望都不願給予她嘗試,令她非常絕望。

Happy自2014年開始接受生物製劑治療,多年來雖曾獲撒瑪利亞基金資助5種生物製劑治療,但每次只試用數月便因藥效未如理想被叫停。雖然如此,Happy亦未曾放棄,對Happy來說每試一種藥就是她的一個希望。醫生於本年初建議她接受此藥物的治療,再次給她很大的希望。每月需注射一次,每次費用約$8000元,而醫生亦建議她接受一年注射,她曾向撒瑪利亞基金申請資助,遺憾是,撒瑪利亞基金卻告知她因已獲資助注射多種生物製劑,而他們涵蓋的項目並沒有包括此項藥物,令Happy非常無奈和失望,她現時領取綜援,而母親亦需做兼職侍應幫補她每月繳付院舍的住宿費用及雜費等開支,根本無力負擔藥費。盼大家可以一起扶持她,讓她可以抓緊最後希望,可以改善病情,重新靠自己雙腳站起來。

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昔日新聞:撒瑪利亞基金拒批藥物資助 罕見病者:連最後希望都冇埋

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