【本報訊】14歲肌肉萎縮症少年康仔猝死悲劇,引起社會關注有關問題。腦神經科專科醫生盧文偉表示,康仔所患的杜興氏肌肉營養不良症(DMD) 是罕見疾病,約五千分之一的男性患上,女性較少,相信與遺傳有關。
盧表示,兒童一至六歲階段會出現輕微病徵,如走路不穩、未能蹲下再站立,及大腿不能伸直。當病患越來越嚴重,可能要坐輪椅,亦較易跌倒,且三分之一患者或有智力、學習能力及專注力問題。
他估計康仔個案是母親家族有隔代遺傳基因,可能外公患肌肉萎縮症,染色體傳到康仔母親,她因未病發結婚,生育時遺傳給兒子。
香港肌健協會社工蘇姑娘指,肌肉萎縮症患者出現併發症致死,或夢中猝死非常罕見,病者需貼身照顧,家人亦易出現情緒困擾。她稱疫情下有病友的外傭約滿離去,病友因乏人照顧獲安排入住護老院,但不習慣僅兩天便離開,目前仍未能解決其照顧需要。據醫管局資料,本港約有1.1萬人患神經肌肉疾病,當中九成屬成年患者,以往每年新症約400至500宗,但近五年每年約700至800宗。