【本報訊】罕見病藥費昂貴，自費藥物未必人人能負擔，病者申請資助困難重重。患強直性脊椎炎及功能性失調的姚淑敏（Happy）與病魔對抗10年，現時雙腳向內彎，肌肉經常抽筋，須長期使用輪椅。她年初獲醫生建議注射生物製劑蘇金單抗（Secukinumab），有望紓緩痛楚。她向撒瑪利亞基金申請每月5,000多元藥費資助，惟基金以她曾獲資助注射名冊另外五種生物製劑為由拒絕再批。她只餘下蘇金單抗有望紓緩其病症，卻未能負擔注射藥費，「無奈係因為我連最後一針都冇得再試，即係連希望都冇埋」。
撒瑪利亞基金拒批資助
Happy自2010年確診患上強直性脊椎炎，由開初只是背部肌肉疼痛，直至2014年右腳突感疼痛，不能用右腳走路，入院檢查後發現盆骨、大腿骨骼嚴重發炎，2016年再確診患有功能性失調症。她現時雙腳變無力，不能再步行，亦不能自行從輪椅移至床上。
她2014年開始接受生物製劑治療，曾獲撒瑪利亞基金資助注射五種不同生物製劑，每次注射兩個月至半年，然而成效未如理想。醫生年初建議她接受蘇金單抗的治療，即撒瑪利亞基金援助自資藥物名冊上唯一未嘗試、可治療強直性脊椎炎的藥物，每月需注射一次，醫生亦建議她接受一年注射，更有幸得到兩次免費注射。她向基金申請資助，基金卻因她已獲資助注射多種生物製劑，情況未見改善，拒絕批出。
協助Happy的民主黨立法會議員鄺俊宇稱，社會上很多罕見病友掙扎求存，卻在這個富裕社會「有病冇錢醫」，希望基金可酌情批出資助或由其他基金支援她。
撒瑪利亞基金由醫管局管理，屯門醫院發言人回覆指，病人曾獲撒瑪利亞基金資助生物製劑，惟治療成效不顯著。基金資助的其他生物製劑與她曾採用的生物製劑屬同一類別，衡量治療效果及藥物副作用等因素，醫生建議停止為她注射資助的生物製劑。
■記者李思潁