「只要有能力，就必盡其力。」這是何宛淇的座右銘。宛淇是香港硬地滾球傷殘運動員，兩歲時她確診脊髓肌肉萎縮症（SMA）二型，自小雙腿無力，要坐BB車出入，曾因此成為被恥笑對象，但家人的愛終令她解開心結。中學時期在偶然機會下接觸硬地滾球改寫了生命，更令她找到人生使命，就是參加奧運為港增光。今年26歲的她，將於8月出戰東京殘奧會力爭獎牌，說起自己的奮鬥史，這位現時世界排名第二的甜美少女，臉上不着一點走過滿途荊棘的痕迹。
記者：金敏琍
攝影：麥超億
無條件的愛 走出陰霾
SMA患者自小就能體會生命無常，因為他們隨時會離開人世，「我哋呢個病生命長短好難預計，脊髓肌肉萎縮症會令到我哋心肺功能比較差，好易一個感冒就肺炎，肺炎就離開人世。」在武漢肺炎陰霾下，宛淇較常人更要做好防疫措施，以免受到感染。
自小已意識到與一般小朋友不同，從小宛淇要坐輪椅，肩膊以下不能郁動，身體的殘障令她內向自卑，有時情緒低落會躲在被窩偷泣，甚至想過放棄自己，「有一段時期我不斷入急症室同ICU，嗰段時期好低沉，我為乜要生存，我咁病點解醫生仲要幫我救我，嗰段時間好沉。」
幸得父母無條件的關懷愛護，令宛淇走出幽冥低谷，變成陽光少女，「當我每日見到屋企人、媽咪好堅持都嚟醫院照顧我，當我食到少少嘢就煮粥畀我食；我鍾意食魚，佢又特登起晒魚骨整魚片我食，我見到媽咪好愛我，我唔可以因為呢啲事就放棄，將自己收埋或唔應該再有咁心態。」宛淇是家中長女，下有一妹，父母的愛讓她重拾鬥志。
從消極到積極另一關鍵，是中學時接觸硬地滾球，旋即獲選代表香港，當時她手部仍能郁動自如，最擅長是自行出球的BC4級別，其後出戰亞洲青年殘疾人運動會更燃起鬥心，經過不懈練習，宛淇在BC4級別比賽取得單打及雙人組金牌，贏出比賽增強自信，她更定下最高目標﹕「我要參加奧運！」與世界一流選手在賽場上競技。
再陷低潮 教練點醒
可是世事從來都與她開玩笑，正如宛淇所說「天使與魔鬼總不時在身邊出現」。2013年，正當她鬥志最盛，身體狀況突然轉差，雙手握球拋出的力氣一點一滴流走，難以握球拋向目標，這意味宛淇無法再繼續參加BC4級別，若要延續硬地滾球運舫，便要改為參加B3級別賽事。
「BC3級別要用管導同助手作賽，比賽方式係完全唔同，即係由零開始。」 那一刻，鬥志、目標、笑容消失於一瞬間，這次魔鬼大勝，令她放棄了硬地滾球。
一句說話 重新開始
兩年後，宛淇的教練Jet如醍醐灌頂式一句說話令她醒過來，「『唔好忘記當初點解鍾意硬地滾球！』就係呢句......我好想好想去殘奧，我自己都未去，點可以咁易放棄呢？呢個係做運動員最大目標同夢想，我自己都未達到就放棄，咁係咪好唔抵呢？」那刻她重新定下目標，繼續前進。
堅持不一定成功，但放棄肯定失敗。宛淇又花了3年時間，每日反覆練習過百次，最終取得2016年巴西里約熱內盧的殘疾人奧運會參賽資格，雖然最終8強止步，但她未敢言棄。4年過去，現時她已攀至世界排名第二，成功取得參加今年8月的東京殘奧的入場劵，「當然希望可以喺殘奧有獎牌，咩顏色都好，呢個就係我目標。」
現時武漢肺炎疫情肆虐，8月的東京殘奧會否取消或延期仍未知，但宛淇已積極備戰，一方面養好身體，增強抵抗力，另一方面經常與教練研究戰術。
教練：佢係我好榜樣
令宛淇重拾鬥志的Jet是她的啟蒙老師兼得力戰友，當日他陪同宛淇受訪時謙虛的說，自己從宛淇身上得着更多，「佢喺我生命裏面係一個好好榜樣，令我覺得生命裏更加要有動力，更加要有不屈不撓，更加積極去面對每一個挑戰，我好proud of佢，亦好欣賞佢，亦見到佢好願意喺我生命中一齊去行呢個夢想之路，往後日子可以一齊去繼續拍檔。」
Jet本身是一名特殊學校教師，他經常鼓勵宛淇參與分享會，將正能量帶給他人，「當我見到佢，我更加明白小朋友需要畀佢影響更多，因佢勇於挑戰及勇於面對自己生命，亦對自己生命負責任。」
生死 退役 無謂諗
人只要活下去，希望在明天。
2016年，美國出現第一隻能治療SMA藥物Nusinersen，也稱為Spinraza，為全球的脊髓肌肉萎縮症病者帶來曙光，但該藥暫時未有正式定價，市場傳聞大約100萬港元一針，病人首年要注射6針，往後每年3針......藥費簡直是天文數字。2018年9月，Spinraza正式加入香港衞生署註冊的藥品清單，由於Spinraza價格昂貴，政府通過關愛基金，向醫院管理局下合資格的病人資助該藥，現時一般資助對象以小朋友為主，故宛淇尚未被列入合資格名單中。
盼發揮所長 令媽咪驕傲
宛淇希望政府資助所有SMA病人使用該藥，「我希望可以自己好好咁生活，自己照顧到自己，令到家人唔好咁擔心，以及延續硬地滾球運動員生涯，我之前因呢個病轉過組別，一個好大現實係話畀你知我係會差落去，我亦唔知可以差到幾差……我唔期望可以行得、跳得、走得，只希望有呢隻藥可以keep住體能，發揮自己所長，令到媽咪驕傲。」
生命長短，古往今來，從無人能夠掌握，宛淇希望以自己故事影響他人， 只要有能力，就必盡其力，「我都無話好特別諗自己離開呢個世界，或者作為運動員幾時係我退役年期，因為我覺得呢啲諗嚟好無謂，與其諗自己時限，不如好好利用呢段時間睇得到自己可以去到幾盡、成績去到幾遠。」
新一年，新希望，宛淇祝福大家積極面對人生，「2020年新開始，無論過去發生咗咩事，有幾挫折或有幾多困難，只要自己堅持住，或者知道自己目標喺邊，唔好咁容易放棄，一定會達得到，你唔會知道幾時得到，但唔會好遠。」
港故事
有些人有些事，越是美好越留不住。本土手藝、傳統行業、街頭老店，都帶給我們生活的溫度和記憶的厚度，如果你知道有這樣的故事，歡迎提供。（致電或WhatsApp 6383 6568 註明「港故事」）。