【胚芽故事】
狹窄的屋邨單位內，住了Zoe和兒子軒軒二人。12歲的軒軒正值發育期，身形略胖，家中的空間令他有點尷尬，只可以盤坐地上玩陀螺，又或捲縮在梳化上玩電玩。「夠鐘食藥喇！」Zoe從透明盒子內拿出了四、五種藥，軒軒接過藥後，純熟地把藥放到口中，呷一口水，說：「這都不是藥！是糖！」
軒軒患有罕見的「結節性硬化症」，皮膚上、器官周圍會不停長出纖維瘤，這些纖維瘤會不停變大。這不但影響了患者的外貌，由於纖維瘤還會壓着神經線，患者會經常出現輕微至嚴重程度的抽筋，嚴重的更會影響腦部發展，出現智力不足或其他精神問題。即使在藥物幫忙下，軒軒現時每日都會出現三至五次的輕微抽筋。
Zoe本來和前夫婚姻美滿，婚後便懷有軒軒，打算一家三口過着幸福的生活，怎知道這全都是假象，背後的真相更令Zoe的人生一下子跌落谷底。「我後來才知，軒軒這個罕見病遺傳自他的爸爸。他爸爸結婚前，甚至知道我懷孕後都沒跟我說過他有這個病。」Zoe認識軒軒爸爸時，見他臉上有一點點的粒粒，以為只是暗瘡。加上他一直有服用「抽筋藥」來控制抽筋，故交往時Zoe完全沒為意他有病。
前夫零歉意 「若說清楚不會嫁給他」
就在軒軒差不多一歲時，有一天，還是手抱嬰兒的他突然在Zoe懷內抽筋、全身抽搐，手、腳、面及唇全都變成了紫黑色。抽搐過後，軒軒就失去知覺、發燒，要馬上入院。「我從沒見過一個小孩會這樣。那一刻我以為會永遠失去他。」已是十一年前的事，現時憶起當刻的畫面，Zoe仍猶有餘悸，臉上都是恐慌，還有淚水。「當時他的爸爸都在家，但他只是睡覺沒理會，好像那不是自己的兒子般。」Zoe當時無暇理會軒軒父親的冷淡，心中只希望兒子平平安安。「檢查後，醫生說軒軒年紀太細，說不準是甚麼病，但就問家族有沒有任何遺傳病。」Zoe終於明白，原來軒軒父親的冷淡不是因為他置兒子生死不顧，而是他習以為常。軒軒父親，本身就是一名結節性硬化症患者。
晴天霹靂，枕邊人一直沒有告訴自己的秘密，不但欺騙了自己的感情，還斷送了兒子一生的健康。Zoe說：「如果他有跟我說清楚，我一定不會嫁給他，至少不會生小朋友。」由於當時軒軒發病時年紀太小，醫生一直都未能肯定抽搐的成因，直至軒軒三歲，臉上長出了明顯的粒粒，醫生才確診他真的遺傳了父親的病。當時的Zoe很大壓力，情緒低落，另一方面不知如何照顧有一個一輩子都醫不好的兒子，一方面亦不知該怎樣面對丈夫。軒軒父親由始至終都沒有半點歉意，只覺得Zoe大驚小怪。夫妻關係變差，他甚至開始打罵Zoe，令Zoe的情緒進一步變差，「但為了照顧好兒子，只好叫自己撐下去。」
壓力爆煲 患抑鬱曾想「一鑊熟」
Zoe的噩夢還未過去。當軒軒五歲時，被評估智力屬正常範圍，但比一般小朋友低，同時患有過度活躍症和輕微的自閉症。醫生估計是纖維瘤影響了軒軒的腦部發展所致，「本來有一個病已經很麻煩，現在又多了兩個病，又要看精神科……」Zoe忍不住流下淚來，怪責自己為何要把兒子帶到世上受苦，吃一輩子的藥。想着軒軒的將來都會是在痛苦中掙扎，「我覺得我欠了他。」
獨力照顧兒子的壓力，再加上丈夫對她家暴，終於令Zoe壓力爆煲，「有一晚我突然想，既然兒子日日發病、吃藥很辛苦，我自己又很辛苦，不如我先傷害他，然後再了結自己的生命吧。」Zoe不知道，原來當時的自己已患上了中度抑鬱。就在下手的一剎那，她腦海閃起了當初叫自己撐下去的初心，「他是我生出來的兒子，無論有甚麼病，我都要好好照顧他。」Zoe住手了。
幸好，Zoe事後主動尋求醫務社工的協助，把一切的事情、自己的想法、壓力向他們直說，及時被轉介到精神科接受治療。醫生認為她當時不適合照顧軒軒，就安排軒軒暫時入住暫託家舍。在軒軒離開她這段日子，Zoe冷靜下來，得到了信仰的力量。這不但令她更堅強地對抗抑鬱，更下定決心和丈夫離婚。「當初前夫是不願意離婚的，更說要把軒軒拿走（爭取撫養權），但後來社工介入後，發現他和軒軒的爺爺、嫲嫲根本不想照顧軒軒，所以最終他就願意跟我離婚。」變成了單親媽媽，Zoe從此獨力緊握軒軒的手，一步一步去行這條治療之路。
藥費每月二萬 「望政府列藥物名冊」
一個人照顧軒軒的這幾年，Zoe沒有覺得很吃力，一來沒了前夫家暴的惶恐，可以活得更自在，二來自己亦在治療的路上，認識了不少同路人，找到更多幫助軒軒的方法。現時軒軒主要透過藥物來控制病情。抽筋的情況大大減少，控制主要集中在晚上。除了臉上有明顯的粒粒，日常生活都與一般小朋友無異。
至於體內不停長出、變大的纖維瘤，本來是束手無策的，但隨着新的標靶藥物出現，軒軒的病多了一絲曙光。新的標靶藥可以抑壓患者體內現有的纖維瘤長大，大大減低了纖維瘤對患者身體功能、外貌的影響。現時軒軒臉上再沒有繼續長出粒粒，智力都沒有繼續下降。但由於現時這種新藥還未被列入藥物名冊內，患者需全數自費購買藥物，一名兒童患者一個月的藥費約為二萬元，「我現時全職照顧軒軒，有時會縫製一些小手袋去擺賣，但真的負擔不了。」幸好現時軒軒參加了「香港結節性硬化症協會」的試驗計劃，可以在兩年內獲得全數資助來買這種藥，但兩年過後呢？「希望政府可以把這種藥列入藥物名冊內，讓兒子健健康康成長，不要有藥無錢醫。」
養兒一百歲，長憂九十九，更何況要養的是一名有罕見疾病的兒子呢？現時Zoe不求軒軒知道媽媽為他的付出，只希望他可以健健康康成長、能做他喜歡的事情便心滿意足了。
採訪：Irene方嘉
攝影：譚樂謙