【蘋果基金】先天手腳變形 恩姨堅持自力更生

【蘋果基金】先天手腳變形 恩姨堅持自力更生

【本報訊】現年48歲的恩姨,出生不久確診患上先天性脊柱裂症,導致脊椎及手腳變形、身體發育不良,現時身高僅得40厘米,15歲起更要坐輪椅代步。另外她自幼患腎炎,10多年前出現腎衰竭,需要經常洗血,但她沒有自暴自棄,找到社福機構文員工作自食其力。可是近年病情惡化被迫停工,數年前她試過在洗血後在醫院外暈倒,現時她自己煮食生活簡單,但近月使用的輪椅出現故障,盼能更換可調教升降功能的新款電動輪椅,方便日常生活。

記者:林熊

面色發黑的恩姨15歲起與輪椅為伴,過去33年她用過多部輪椅,對這個陪伴大半生的老朋友性能瞭如指掌,因為沒有性能好的輪椅,她只能困在家中,與世隔絕。恩姨是家中獨女,可是出生不久就發現患有先天性脊柱裂症,她說當時曾接受手術,可是手術後幾年,雙腳失去知覺;9歲開始患上腎炎,經常進出醫院。

恩姨憶述,當時年紀小,由父母抱出抱入,到入學年齡父母替她報讀特殊學校,一直讀到中五畢業,到15歲時使用坐輪枱代步學習獨立。她說:「20歲時,媽咪因病走咗,我同爸爸、妹妹及弟弟一齊住。」

中五畢業後,她於1992年找到在香港心理衞生會的文員工作自食其力,不過腎病始終未能痊癒,至2003年她確診腎衰竭,需要每周兩次到醫院進行血液透析。至2011年,她的身體機能再惡化:「當時身體真係好差,因長時間洗血,左手出現一個個拳頭大嘅脂肪瘤。而且每次洗完血,都覺得好凍;體力應付唔到,惟有辭職。」

恩姨之後長期在家,但當時家中環境狹窄,輪椅需要較大活動空間,因此希望申請公屋。3年前,恩姨終獲分配一間適合輪椅人士居住的公屋,展開獨居生活。

近年恩姨健康持續轉差,需使用吸氧機,並要持續洗血:「現時我一個禮拜要去兩次洗血,朝早8點出門口,無論係落雨、生日、初一;無論係打風、黑雨,我都要去。8點去到,洗到4點半,有時好辛苦,有時甚至可能會死,但我都要去,如果唔係喺屋企會好辛苦。」說起切身之痛,恩姨哽咽落淚。現時每次去洗血,她都自己乘電動輪椅到樓下,再乘的士到醫院。

「試過洗血期間,唞唔到氣,無啦啦暈咗都唔知。有時天氣惡劣都要去,有一次唔舒服氣喘,暈咗喺廣華醫院門口」,幸被人發現救回。雖然行動不便,但恩姨堅持自食其力,現時三餐她由自己處理:「用氣炸鍋,或者打邊爐,電陶爐煮嘢食。不過沖涼就要人幫,清潔都要人幫,但叠被、摺衫我自己都得。」

大半生與輪椅為伴,恩姨用過多張輪椅:「以前執啲二手輪椅,電動輪椅用過兩、三張,一張係朋友送嘅;一張係國產,所以好易壞;另外一張就係依家呢張美國製嘅,坐咗3、4年。」不過近月,現時所用的輪椅出現漏油,電池又老化,「有時行行吓會震,感覺好唔安全」。

恩姨續稱,現時的輪椅不能放置大支裝的氧氣樽,每次外出不能逗留太久,加上「呢架輪椅唔可以向後挨、向前挨;有時條腰歪得滯,條氣唔順時,就要自己郁嚟郁去,至可以睇到嘢,所以有時出街食嘢或者同朋友一齊時,就好想返屋企,因爲我條腰唔可以咁直,好辛苦」。所以她希望更換一部有升降及躺臥功能的新款電動輪椅。

恩姨搬入新居時獲得教會弟兄姊妹協助,替她將新居髹上粉紅色,「我好鍾意粉紅色,教友、朋友及屋企人送啲公仔,都係粉紅色」。雖然大半生受疾病折磨,但恩姨沒有自怨自艾,因為只能努力面對:「以前我成日幻想自己係芭比公仔,現時大個咗,知道乜嘢係公仔,乜嘢係現實。」說罷,她望着床頭的芭比公仔及床上的粉紅色豬攬枕,一臉感恩。

「蘋果日報慈善基金」了解「恩姨」的情況後,得悉她需要電動輪椅但無力購買,關顧主任正協助她籌措。

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