【胚芽故事】
唐氏綜合症,一般是不幸的代名詞。因先天染色體缺陷,患者不但智力受影響,還會患上各種併發症,壽命也較一般人短。偏偏有人說,他們是最純真、最快樂的人。
思樂是唐氏綜合症患者,有輕度智障,人如其名,24歲的他總是很快樂:他從沒有失眠問題,一攤上床就能倒頭入睡;與天下的孩子一樣,他都喜歡吃快餐店的垃圾食物,即使腸胃炎也照吃不誤。他還很喜歡跳舞,音樂一響,舉手投足都自信有力。講起跳舞,思樂說:「(我對自己)非常滿意!」他的媽媽(Eunice)也說:「他越跳越開心,跳舞時充滿自信。看到他跳舞,我都感染到他的開心。」
舞蹈家帶團 特殊人士教跳舞
第一次見思樂,他正準備與Eunice及「心飛舞團」的團友到老人院做義工,教跳舞。心飛舞團由王廷琳(Andy)於2000年創辦,並由特殊人士組成。
52歲的Andy曾三次獲香港舞蹈聯盟舞蹈年獎,更是首位獲香港藝術發展局頒發藝術成就獎的舞蹈家。近年他退下舞台,不再追求一秒迸發的光芒,「而是每一分鐘、每個時刻,都把所有東西連結在一起,令這個世界更加大。」他帶學員探訪不同地方,又逢周三帶他們到老人院教跳舞,「把一班有需要照顧的人帶進去,讓老人家看見他們,之後老人家就開始期望周三,所有事都是一點一滴累積出來的。」
跟Andy透過電話聯絡時,他說話總是冷冰冰的,見面時亦冷冷淡淡,搬來椅子指一指就示意記者坐下,溫暖都藏在心內。當見到老人家圍坐一起,他笑着俯身逐一向其握手問好;教跳舞時,一見學生神色不對,他立即關切問候,拿出椅子讓其休息。
思樂10年前加入舞團,現在他除了是Andy的學生,更是他的助教、他的知己。Andy笑說:「他很有交帶、很準時,還會早45分鐘到地鐵站等我。」他大笑道:「你叫我如何處理?於是我會帶他去吃早餐,這種關係令我們變得亦師亦友。」
現在Andy還會為思樂改錯字,教他用標點符號,Andy說:「這也要教,很難啊!」聽着聽着,思樂笑了,走過來搭着Andy肩膀,表示跟着Andy教老人家跳舞,是件多麼快樂的事。思樂發音不清楚,又有他獨特的字詞組合,但Andy說:「你要抽取,把他們表達的內容抽取出來重新組合。當你真正知道他的需要和明白他,他就好像一個知己朋友一樣。」
生命受限制 不完美但美好
Andy常說學生才是他的老師,全因他們面對生命的限制,從不抱怨。在他眼中,學生的舞蹈未必美麗,但全都美好。美好源於不完美、源於無添加、源於真實、源於動人心弦。他認為思樂是很好的舞者,「思樂基本上很有自信,從不怯場。跳得好的舞者,見到其他舞者跳得不夠好,就會有不夠搭檔、無法同行的感覺。但思樂會把自己最好一面放出來,鼓勵別人,令四周的人都想跟他一起跳。」
Eunice也說:「第一次見Andy老師,他對我說『恭喜你!你有個這麼有音樂感的兒子』,初時以為老師都會這樣安慰家長,但後來我見到,唔係喎,他好像真的懂得跳,不是隨便擺動。」
Eunice今年六十,近兩年退休後才開始與思樂學跳舞、做義工。因思樂一歲時曾患血癌,接受過化療,於是Eunice便為思樂報讀各種興趣班,如跑步、草地滾球、跳舞、扒龍舟,希望他多做運動,強身健體,「以前要上班,所有活動都是兒子自己去,或者我帶他上課後便離開,故一直不太清楚他參加活動的情況。」在Andy鼓勵下,她開始與思樂一起上跳舞課,又一起做義工。
老人院內,思樂跟着Andy逐一向老人家問好,音樂響起,他捉着婆婆的手一起舞動,又與她聊天,幫她按摩,Eunice一直在旁。她說:「我從沒想過我的退休生活會這麼開心、這麼有意義。」
回想第一次跟思樂做義工,Eunice見到兒子與老人家聊天、跳舞,全都自動自覺。她當時便想,「咁都得?兒子竟然懂得做這些事。他居然可以令老人家開心,帶歡樂給別人。」
與母練舞 鼓勵「慢慢學」
最令Eunice意想不到的,是思樂除了跳得,還可以教她跳舞。思樂一臉老成地說:「我要教媽媽跳舞,都很開心。要多練習跳舞,所以我們都會晚晚練習。」Eunice解釋:「因上課時我不懂跳。我說:『唔得,好難啊,阿仔,我要放棄喇。』他說:『你慢慢學啦,唔緊要。』他竟然倒過來安慰我。」
在不少人眼中,唐氏綜合症患者始終是弱者,是受人照顧的一群。但Eunice說:「原來不是所有事都要我教阿仔,有時他可以倒過頭來教我……每個拍子、動作,都可以清晰地教我。」
她又說:「老師說得對,我要多跟兒子一起。否則我根本不知他做到些甚麼。」
除了跳舞,思樂還參加過中區扶輪社的「跑去你屋企」計劃,與媽媽、義工一同練習跑步。他最後不但成功跑畢4.8公里,活動結束後還參加特殊馬拉松iRun。記者問思樂,他喜歡與義工姐姐跑步,還是和媽媽一起跑步?他不假思索答:「義工姐姐。」思樂解釋:「因為媽媽跑得很慢。」有多慢?他隨即慢速揮動雙手佯裝跑步,說:「慢啊,就像這樣,慢吞吞。」
「是啊,他常常都說媽媽跑得很慢。」Eunice笑說。「我以前從不跑步,為了兒子才開始跑。思樂以前也不喜歡跑步,因為他跑得慢,常落後於人。不過有義工陪他練跑,才慢慢培養到他的興趣。」
記者請思樂母子和中區扶輪社前社長兼陪跑義工李烱楠(Kenny)帶領下一同練跑,只見思樂跑步時展開雙手作展翅狀,每次跑到鏡頭前,還刻意把臉龐湊近,惹得眾人哈哈大笑。
Eunice說:「他的優點是永遠都很開心,令身邊的人都很開心。」憶苦思甜,她記得當初思樂出生前,醫生告訴她孩子有唐氏綜合症,那刻如像晴天霹靂;她曾不敢告訴朋友,亦想過放棄思樂,但醫生說:「他始終是你的兒子。」Eunice的淚水霎時泛滿眼眶,她說:「幸好我沒這樣做,不然我會後悔。原來思樂會帶給我那麼多快樂,他不是我的負擔。」
知母親辛苦 「希望安慰媽媽」
思樂這個名字,是思樂爸爸得悉兒子患病後改的,希望思樂一生都開開心心。離開運動場時,思樂與Eunice手拖着手。談笑間,Eunice笑指思樂最愛漂亮的義工姐姐,冷不防思樂冒出一句:「媽媽是巫婆來的。」眾人大驚,繼而大笑。那他認為媽媽漂亮嗎?他突然靦腆起來,小聲地說:「少少靚。」
縱然思樂說媽媽跳舞不及他,又取笑媽媽跑得慢,但他其實很疼媽媽。訪問期間,他總會把握機會,訴說他對舞蹈、對Andy老師、對媽媽的看法。記者從字詞中拼湊,依稀意會到思樂說:「媽媽要做家務,又要幫我收拾東西,又要帶我上美術班。希望我能安慰媽媽,令她之後都開心、滿足。」正如Andy所說,就算不了解他語句中的意思,只要用心,就能聽懂他們的心聲。
記者:譚舒雅
攝影:許先煜、簡加希
(部份圖片由受訪者提供)