「我想去韓國玩……可以去吃東西。」朗朗面帶微笑、坐在輪椅上道出這個願望。其實對許多港孩而言,這根本不成心願,但對於14歲的朗朗來說,卻是個遙遠得很的盼望。朗朗患有肌肉萎縮症,現時不能站立走路,生活全靠朗媽貼身照顧,兩母子同行走了14年艱辛路,朗媽笑言每天重複著抱兒子落床上輪椅,身心早已疲憊不堪,但「沒想過放棄,能撐多久便多久。」
記者:林穎嵐 攝影:林熊
眼仔碌碌的朗朗相當精靈,個子高大,常面帶微笑,跟同齡孩子無異,但過去8年他只能坐在輪椅上過生活,「佢3歲時,我們帶他去看醫生,發現他患有肌肉萎縮症。」朗媽指兒子學會走路較其他嬰孩遲,「佢一歲多,差不多兩歲才開始學行,仲邊走邊跌倒。」
40多歲的朗媽憶述,兒子小時候活潑可愛,不時嚷著要到公園玩,「他以前小時候很喜歡去公園,下雨都要我帶他去,現在他坐輪椅,他不能去公園了,少去了很多,他都已經玩不到了……」重提往事她傷心落淚急忙用手遮臉,兩行淚水在一雙滿佈瘀青的手之間潸潸而下。朗朗則說喜歡踩單車,可是患病後再無此機會,亦少了到公園玩。
朗朗與母親一家三口居於慈雲山,現時他全身無力,不能站立及行路,出入均要照顧,可是他們的家偏偏位於長長斜坡之上,由邨口出發還要走長長樓梯才能到達,朗媽形容,每次接兒子出外都弄得身水身汗,她坦言,朗朗出生後自己整個人都奉獻給他,「甚麼都全給他了,每天由他起床,照顧他擦牙洗臉之後吃早餐,再帶他上學,下午4時放學接他回家,回家煮飯給他吃,飯後幫他洗澡,再抱上床睡覺。」
過去8年,朗媽這名盡職媽媽日復日,月復月,年復年重複同樣的生活,但不以為苦,「他這種病,有些人會愈來愈好,但他情況是愈大愈差,自己照顧自己的能力愈來愈低。」
朗朗需要長期照顧,照料他的重擔落在朗媽身上,朗爸則一人挑起全家經濟重擔,靠1萬多元薪水養活一家。對於未來,朗媽直言「自己能夠照顧多少得多少啦,一來我們不夠錢請人照顧,二來都有些擔心,如果讓別人照顧他未必照顧到那麼多。」她坦言丈夫收入僅夠日常開支,根本無力聘請專業護理人員,連復康用品亦慳得就慳。
近年朗朗長高長壯,身高已與朗媽一樣,令朗媽照顧得更吃力,特別是抱他落床的動作更是辛苦,慨嘆「人都老了,他個子愈來愈大,一直都是我一個人照顧,抬他,抱他,愈來愈重,個子愈來愈大。」朗朗自8歲起坐輪椅,朗媽一直貼身照顧,當年30多歲到現在40多歲,她笑言把所有心思投放兒子身上,「我沒甚麼寄望,如果他的病情能夠好轉,便希望他可以照顧自己,否則便照顧到我不能再照顧他為止……但我沒想過放棄他,能撐多久便多久。」
「朗朗」現需購置復康用品,以減輕其母親的負擔。「蘋果日報慈善基金」關顧主任正密切關注他的情況。
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