【本報訊】罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊，去年10月在特首林鄭月娥面前陳情，希望本港引入醫治疾病的最新藥物Spinraza。事隔近一年，衞生署終於上月21日正式納入該藥物為註冊藥劑製品，可正式在港發售。
病人盼獲全額資助
雖然引入藥物能夠幫助更多SMA病人，但負責生產藥物的渤健公司（Biogen）昨日同時宣佈，港府今年5月透過「特別用藥計劃」，安排9名通過臨床評估的SMA一型病人免費用藥，計劃會停止招納新病人；9名病人將可繼續免費服藥，直至12月港府推出正式的資助計劃。
醫管局表示，關愛基金醫療援助計劃將會把Spinraza納入資助，專家小組會審批申請，年底可開始療程。若以新藥每針100萬元計，關愛基金或資助最多20%藥費，料病人每針要自付20萬元，一年打3至6針。
周佩珊接受傳媒查詢時指出，關愛基金若未能提供全額資助，病友家庭將難以負擔藥費，希望政府能夠「推展一個人性化嘅（資助）計劃」，讓日後所有類型的SMA病人都能用藥，改善生活。她又表示已於上月底注射第一劑藥物，本月中會接受第二劑。
醫管局稱，明白藥費非常昂貴，政府已展開顧問研究，檢視病人分擔藥費比例，報告年底會完成。
■記者于健民