南非的雕刻面具、烏干達的絃琴,還有數十箱書和絕版唱片...在深水埗見光墟和不同的換物平台,總不難看到聶惠鈴的芳蹤。「都係身外物,想喺有生之年,先整理好遺物,唔想死後加重家人嘅負擔」。揀車頭相、安排喪禮細節…自確診「重症肌無力症」,幾次心臟瀕停頓,願望在家安祥辭世的她謂,已準備好隨時面對死亡:「生命好脆弱…」說時一臉平靜。病重獨居,生命在倒數,這個曾經週遊列國宣教的傳道人,未肯浪費分秒,過去半年,為自己的死亡仔細預備。都說生死教育,身前事身後事,沉重卻又重要的生命清單,你又預備好未?
記者 呂麗嬋
走進聶惠鈴那位於荔枝角的家,兩房一廳的小單位,麻雀雖小五臟俱全,白色的牆貼上七彩的牆畫,她自嘲謂患病後,只能過著老人家般的生活,「慢活」得叫她感到窒息:「每天活動一、兩個鐘已好攰,要儲能量」。說時氣若遊絲,但曾幾何時,她是體育健將,四出旅遊宣教,足跡遍佈30個國家50個城市。由大世界回到香港的蝸居;又因一場大病,由收入穩定的無憂中產跌進貧窮線。走過最黑暗的日子,行年50的她,還是新中年,但她謂已接受死亡臨近的現實。「之前喊過、迷惘過,過去半年,為自己預備身後事,反而比較釋然。」
說一陣就累得要臥床休息,訪問總得分段進行,她事後whatsapp記者補充:「重要身外物...都要全放手出去,好像將兒女推走,等他們遠走高飛一樣,每交接書本時,不捨得之餘,都會囑咐新物主一聲,好好善用它。」在墟市擺賣旅行紀念品,每當有人問紀念品背後的小故事,她笑說都會忍不住沾沾自喜。「唯一有少少遺憾嘅,係無去過俄羅斯,相信依家好難如願,不過都無所謂吧?」以為來日方長,生命的軌跡,卻難以預測。
兩年前的6月,向來健康的她,人生急速下滑。「對眼見到重影,最初以為睇得手機多?」由門診轉介眼科到急症留醫確診,是噩夢的開始。「呢種病,最差係癱,要用呼吸機;最輕微可以係只眼有問題」。重症肌無力症乃神經肌罕見病,她的病況不是最差,但也肯定不是最輕微。病發時全身無力,呼吸困難。家裡當眼處,就張貼了一張病歷,方便一旦昏迷,破門而入的救護員可以執生。「我獨居,都係見步行步。」腳無力要用拐杖,總是昏昏欲睡,在教會工作的她,逐漸力不從心,上年3月約滿主動請辭。
零收入,四出求診,積蓄耗盡,她甚至得取回強積金交租和生活。大半生習慣四出幫人,角色轉換,重新學習讓人幫。「以前有工作有收入,生活無憂,會探訪獨居長者,但到自己病,好多生活細節,你先真係會好仔細咁去諗,會真正明白獨居老人嘅生活究竟有多困難」。性格有條理又獨立,健康時從無想過,有朝一日會因「社工難以安排送飯」而徬徨不已;又會擔心銀行戶口跌至5位數,再負擔不起日常開支。著名藝人李菁孤獨死,她苦笑謂原來沒想像遙遠。
「住院住到怕,我呢個病,唔食藥或食多半粒,都會昏迷,何用安樂死?有次同個醫生講,佢立即收我入院縛住我,咁你話我下次仲敢唔敢講真話?」月前,她又在家昏迷,昏沉中仍有微弱意識,她感覺到被脫去全身衣服急救,醒後被五花大綁插滿維生醫療儀器。「既然知道遲早都會pass away,不如豁達啲,早啲預備。家中已備「救命袋」,內附遺囑、親朋聯絡、銀行戶口資料、出世紙,甚至是喪禮的流程和預設醫療指示。身後事早仔細交托給親弟執行,沒半點含糊。
「過去半年,我成日喺我facebook分享?到嘅資料同感想,朋友都同我年紀相若,單身、開始有病,都算係生死教育吧?正好利用死前嘅空白期,做啲有意義嘅嘢,好似點樣寫遺囑,唔使一定要花錢搵律師,下載張表格,搵見證人,注意啲字眼,好簡單;甚至揀定嘅車頭相,都會post出嚟問意見,揀張太好笑容、太卡通嘅唔係咁好,你可以好豁達,唔代表你嘅屋企人可以」。結婚不是一對新人的事,死亡也不是一個人的事。力求自主,瀟灑的楊眉女子,仍得瞻前顧後。
只是,刻板的生活政治,還是無處不在,都說年過30的女子仍然單身是「敗犬」;「孤獨死」很可怕,但拒絕自傷自憐的聶惠鈴,卻說再可怕都好,到底比不上眼巴巴看著失去自主力更叫她寐食難安。「我無結婚無小孩,無咩牽掛。」她說:「如果你問我單身係咪一種遺憾,我會話唔係,以前好多嘢想做,生活好充實,到依家病咗,一個人,更無牽掛」。哥哥經歷兩段婚姻、父母感情不和,在她心中,如因擔心孤獨死,勉強找一個人,並無大的意義。
父母年老、兄弟各有家庭,自言生於複雜家庭的聶惠鈴,去過以色列朝聖、看過北極光,遠走南非、烏干達宣教,她說做了該做的事,去過想去的地方,就算生命走到盡頭,已沒遺憾。「喺教會,經我主持嘅婚禮同喪禮有好多」。聶笑說對婚禮無憧憬,對喪禮反而有要求:「好嘅喪禮,係人生嘅good ending」。死後通知甚麼人、喪禮唱甚麼詩,死後捐贈器官,她都仔細交待:「我同細佬講,如我打俾你但出唔到聲,你就知我出事」。沒申請綜援,私營紓緩病床負擔不起,她直言在熟悉的家安祥離世,是唯一心願。
事實上,香港每年平均4萬人死亡,公立醫院卻只有300多張紓緩病床,杯水車薪。早前出席一個生死教育講座,她就舉手發問:「如果在家死,我的器官還可捐贈給有需要的人嗎?」在現行法例下,要及時聯絡到一名認可註冊西醫出診,代簽發死亡證明,仍是大難題。就是解決了死亡證免報警解剖障礙,如聶惠聆一類獨居的長期病患者,想安靜的在家離世,社區是否有足夠支援?在「屋企死過人影響樓價」的偏見下,大?又是否接受?「可能到最後,都係要死喺醫院吧?」正努力規劃身前身後事的她反問。