【本報訊】患了罕見皮肌炎的晴姐，骨骼肌肉受炎症侵害走路也有困難，患病8年來她每天也在戰鬥，藥物已試盡，唯一只靠自費的生物製劑控制肌肉酵素升高，避免病情進一步惡化。有兩子的她，新一年的希望很簡單，只望上天能「畀我多行幾步路！」
記者：劉秀蘭
上次造訪相隔約一年，晴姐(43歲)的肌力比之前差了，行路要用手杖，坐下再起來也要找扶手借力。晴姐說，病情不好也不算太壞，她的心態反而變得比之前看得開，「如果有藥試都會試，其實成日要諗住冇藥可試，心情仲唔好。每次試藥都期望會好轉，冇諗過唔好」。8年來患病的經歷，磨鍊到晴姐有鐵一般的意志。皮肌炎屬發炎性肌肉病變，女性患者較男性多，此病主要侵犯骨骼肌肉，導致肌肉力疼痛，但此病亦影響心臟、胃腸道、肺部和關節，且與癌症扯上關係。晴姐已試用多種藥物，醫生說已「試無可試」。
病情嚴重時，晴姐曾經連蓋被的力也沒有，行路有如嬰孩般跌跌碰碰。前年她更發現肺部有纖維化，最後要試用生物製劑搏一鋪。她一直得到「蘋果基金」協助籌款，買自費劑藥，兩個療程藥費高達20萬元，病情曾有好轉，肌力回復可自行落街買餸和散步。
不過，最近晴姐的肌肉酵素升高，雙腳開始無力，行路時也時常失平衡跌下，「雙腳好重，一步步咁行，腰又冇力，好似大肚婆挺住肚行路咁」。有兩次她在街上突然跌下，慶幸有親友扶住，她才避免受傷，「有一次細仔喺身邊，靠佢隻手嚟借力畀我起身」。一對仍讀中學的兒子，就如晴姐的左右手伴在左右，有兒子和丈夫的支持，她承諾會撐住，不會倒下。
現時，醫生改用另一種生物製劑讓晴姐嘗試，每月須1.1萬元，期望能降低肌肉酵素，改善肌肉和骨骼的力度：「醫生話起碼半年先見效，希望打咗呢支針，酵素會降低，雙腳有返力，比我行多幾步路。」
「蘋果日報慈善基金」關顧主任得悉「晴姐」籌得的善款已不足以支付下次生物製劑藥費，「晴姐」希望善長支持，讓她繼續接受治療。
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