「想去公園玩。」兒子一個簡單的要求，對侏儒寶寶的家長來說是頭痛：「佢比較脆弱，為免受傷，我哋甚少同佢去人多嘅地方；小朋友最基本嘅娛樂，佢係最缺乏。」。今年5歲的Jayden（勞晞竣），是「小頭骨發育不良原始侏儒症II型」患者。原始侏儒症II型同是罕見病，全球只有約100個案例，Jayden是香港目前唯一的確診案例。自Jayden懂事以來，媽媽不斷告訴兒子，每個小朋友都有其獨特的地方，希望兒子接受自己的不同。不過長愈大，Jayden愈能夠意識自己的不同，也曾向媽媽說希望變高。「我問佢有咩聖誕願望，或者生日願望，佢話『我想變做Mr. Tall』，一個高嘅小朋友。」
記者：黃煒堯
剪接：魏利民
攝影：李錦鏵、彭志行
患氣管炎才確診侏儒症
Jayden媽回憶最懷孕約20周時，接受結構檢查，發現胎兒身型比正常細小，但所有器官齊全，醫生遂轉介她接受抽羊水檢查，但無法發現任何問題，決定繼續懷孕。Jayden出生一刻體重只有2磅，身長10多厘米。當時醫生不斷替Jayden做基因測試，但一直毫無頭緒，直到他兩歲時，患上流感氣管炎要入住瑪麗醫院，病因才真相大白。「咁啱鍾醫生（瑪麗醫院遺傳病科醫生）見到Jay Jay嘅情況，同做緊嘅研究類似，就試下周圍去搏下，所以先確診到，對於我黎講，可能都經過咗2年，都見到佢開始有唔同嘅問題，已經覺得確診唔係太重要。」
確診了原始侏儒症二型後，醫院同時發現Jayden的氣管，直徑只有大約1毫米闊，加上氣管炎引致氣管收縮，難以呼吸，需要接受緊急手術。「當時Jay Jay需要做緊急手術，做氣管做口接駁呼吸機協助呼吸，但氣管太細，只可以用最細Size個一款管道。」兒童呼吸科顧問醫生周淑娟負責該次的手術，坦言Jayden的器官細小，手術難度很高，加上文獻記載，部分病人可能於後期出現其他拼發症，例如內分泌科問題、發育問題、腦血管病變，因此對Jayden媽媽而言，愛兒是一個計時炸彈。接受氣管造口外，Jayden同時接受了胃部造口，日後要依靠呼吸機呼吸，飲食亦只能進食流質食物。
雖然Jayden身型細小，只有66cm高，但無礙他成為一個活潑的小朋友，接受訪問期間，他不時裝鬼臉，又唱歌和手舞足蹈，記者問及他的朋友名字時，他更回答：「我唔會話俾你知架。」Jayden媽指兒子性格樂天，又是一個很外向、社交能力很強的小朋友，每次回醫院覆診均會向所有人打招呼，包括陌生人。
願望做Mr. Tall
「我覺得他可能開始知道自己比較細粒，所以早兩日我問他有咩聖誕願望，或者生日願望，佢話『我想變做Mr. Tall』，一個高嘅小朋友。」除此而外，Jayden也說過願望是想到公園瀡滑梯。Jayden媽指兒子身型細小，又經常進出醫院，身體比較脆弱，為免受傷，一家人甚少帶他到人多的地方，每次出外都特意請假，到人煙俙少的地方。「佢鍾意同其他小朋友玩，但我哋驚其他小朋友整到佢，所以好少帶佢去公園，反而呢種小朋友最基本嘅娛樂，佢係最缺乏，佢開始明白自己（同一般人）唔會一樣。」Jayden媽媽說自己每年的願望都一樣，「每一年都同佢（兒子）一齊過」。