【本報訊】怕光自小便是阿宏的死穴，對陽光敏感一曬便紅腫，甚至損害肝臟，原來「見光死」的他患上罕見的紫質症，這種病症本港10多年才發現10宗病例。別人跟陽光玩遊戲，他則每天要跟陽光玩「躲貓貓」，過著晝伏夜出的童年，10年間更兩度換骨髓才把這個罕見病控制住，但卻先後確診患血癌和淋巴癌，這次淋巴癌來勢洶洶，現時他已不適宜再換骨髓，只好靠自費標靶藥醫治。沒有跑跳碰的陽光童年，長大後他戀上夾band彈結他抒發悶鬱心情，Beyond的《誰伴我闖蕩》最能代表他的心聲，歌詞仿佛寫出他所走的人生路沒指引又孤單，但幸獲家人和女友不離不棄，讓他在弦歌中增強力量，繼續有力闖蕩餘下漫長人生路。
記者：梁偉權 劉秀蘭
「前面是哪方? 誰伴我闖蕩，沿路沒有指引，若我走上又是窄巷。」人在海傍拿著結他、吹著海風，阿宏(33歲)邊彈邊唱，他說因為抗病已放下結他多時，重拾結彈的感覺，自言唱曲有點生疏，但孤單感覺依然。
有一個不一樣的童年，阿宏訴說自己其實如正常男孩子一樣愛踢波、打籃球，無奈「見光死」盡量避，「自己感覺到皮膚有唔妥，開始想腫同想痕，就要離開」。一直以為自己皮膚較敏感，怕曬陽光，每次戶外活動後，皮膚總受罪，他開始懂得保護自己，「踢波、打籃球都係日落五、六點先去」。有次與友伴參加足球比賽，賽事在下午舉行，他勉強踢下去，卻抵受不住猛烈陽光，中途離場，而每次總要用幾日才能消退皮膚上的紅腫，有苦自己知。
2007年某日，阿宏突然腹痛持續，求診多次仍未癒，之後醫生聽到他怕曬徵狀，懷疑他患有罕見的紫質症，引發肝痛，安排他進行詳細檢查。醫生尋根究底，花了一年時間才找出這個病，但當中經歷不少難題。他說因為所抽取血液不能見光，所以在過程中所用的容器和喉管也要密封，才能成功把血液樣本送到外國化驗，最終幾經艱苦才確診這個罕有病。他稱，這個病因人體製造血紅素時，缺乏某種酵素，令紫質積聚，視乎紫質積聚位置，可以影響皮膚、肝臟、腦部，甚至有致命風險。
阿宏說，由於醫生當時指沒藥可治，只可服用護肝藥，以及盡量避免曬太陽，他都很聽話按醫生指示去做。2011年，醫生提議他換骨髓，有機會讓骨髓重生後，有望消除紫質症。可惜這次換骨髓沒達預期效果，紫質症未有「斷尾」。
2014年，他有次發高燒入院，驗血發現患血癌，須再次換骨髓求生，今次效果理想，血癌和紫質症沒再復發。以為一切也回復平靜，他也安心繼續做售貨員工作，也如常結識女友，想過新生活。
可是，最近阿宏頸上長了一顆粉瘤，切除後化驗，醫生診斷他患淋巴癌，令他氣餒。「點解又係我中？咁容易，又係我中3次，10年間有3種病，機會率應該好難。六合彩又唔見中，呢啲病又可以中咁多次！」無奈再無奈，已經沒有第3次換骨髓機會。醫生建議他採用自費標靶藥，每針7萬多元，療程共8針，即要籌60萬元。有個拍了兩年拖的要好女友，也知他病情始末，沒有離棄，只有支持，如今倒轉角色，由女友在上下班時管接送，令他不可辜負眾人期望。「感覺唔係太差，既然要來，都冇辦法，都要接受去醫。」
「阿宏」因患罕見病而無力負擔自費標靶藥費，請支持他。「蘋果日報慈善基金」關顧主任正關注他的情況。
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