【本報訊】罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊，早前向政府撰寫逾百頁的建議書，盼政府引入新藥治療。佩珊前日透過電台向特首林鄭月娥發公開信，再對引入新藥表達急切憂慮，結果獲林鄭於社交網站發文回應。林鄭承諾親自督促跟進，食衞局局長已聯絡藥廠。食衞局指，藥廠有意為香港病人提供藥物，但暫無時間表及藥費細節。
周佩珊現為港大3年級生，受SMA影響，全身僅兩隻手指能活動。月初她與20多名SMA患者及家屬向港府遞交藥物資助建議書，獲林鄭接收。佩珊前日透過港台《香港家書》向特首發公開信，對特首在施政報告內提到會對不常見疾病提供援助，及承諾會主動聯絡藥廠商討引入SMA新藥感高興。
林鄭：親自督促跟進
佩珊說社會對罕見病認識少，一句簡單問候已足以令患者及家屬感溫暖，感謝特首當天親自接信，又指過去曾目睹無數生命因SMA離世，引入新藥刻不容緩。林鄭前晚深夜在社交網站發文回應佩珊，重申會親自督促引入新藥，而食衞局局長已聯絡藥廠。
周佩珊昨接受本報訪問時稱，其中一名月初有份到特首辦請願的女患者近日因病情轉壞，要到深切治療部接受治療，盼盡早引入新藥。據她了解，醫管局目前仍與藥廠方面交換數據，最快至明年中匯報進度，至於何時能引進藥物仍是未知數。
食衞局副局長徐德義昨指，港府已與藥廠開會，對方有意將藥物提供予港病人，但暫無時間表。食衞局發言人指正與衞生署及醫管局正了解藥廠將有關藥物引入香港計劃，並從藥廠獲得該藥物進一步資料，令醫管局專家從醫學循證角度研究引入計劃。
■記者鄭啟源