【本報訊】昨日母親節，與女兒同患結節性硬化症的阿鳴心情沉重，因為病友池燕蘭早前哭求當局將醫治該病的藥物納入醫管局藥物名冊得到資助，但最終等不及用藥已於上月底去世，引發社會關注。阿鳴與兩女亦患此病，深受折磨，去年長女更因腎瘤脹大迫爆血管病逝，幼女近年獲試用標靶藥醫治，但試驗計劃即將完結。眼見女兒體內長有無數看不見的腫瘤，阿鳴不知「炸彈」何時爆破，擔心女兒面臨斷藥危及性命，阿鳴正為女兒籌措藥費，希望不要重演白髮人送黑髮人的悲劇。
記者：劉秀蘭
61歲的阿鳴與兩女同患結節性硬化症(TSC)，當中27歲的長女芷晴去年5月因腎腫瘤脹大，腎臟一度長出直徑24厘米膿胞，最後逼爆血管致腎出血，其後放膿失敗病逝。當時她向25歲幼女隱瞞消息，直至兩個月後才告知真相，幼女傷心不已。早前她走出街頭，與其他病友爭取將療效較好的新藥納入醫管局資助名單，完成池燕蘭的遺願。
阿鳴兒時已與別人有異，皆因鼻子、腳趾長出很多粒狀異物，但一直不知甚麼病。直至1992年幼女出生，幼女兩個月大時確診結節性硬化症，那時才知三母女同患該病，更不幸是兩女亦有智力問題。
阿鳴是30多歲時確診患上此不治之症，現時全港約有200名結節性硬化症患者，阿鳴稱幸好一直病情不重，可以照顧兩女，雖然生活吃力，幸得丈夫支持才未放棄：「我冇埋怨照顧佢哋幾咁辛苦。作為母親，我唔努力照顧同支持佢，又有邊個人會做呢！」
往事不如煙，翻看舊相簿，阿鳴緬懷已去世長女每一個天真笑容，「其實當時有藥可以醫佢，但係佢嘅腎腫瘤越來越大終於迫爆血管，嗰時已經用唔到藥」。阿鳴所指的藥物就是控制細胞增生、抑制腫瘤的標靶藥Everolimus。至於幼女則於3年前獲參予醫學研究計劃，得以免費試用這隻每月藥費2萬元的自費藥物，但試用計劃將快完結，面臨斷藥。
去年長女病逝，阿鳴一家傷心，不幸是早前她亦檢查到一粒大型腎腫瘤，已悄悄由直徑3厘米增大一倍至逾7厘米，她自言無力購買昂貴新藥，現時只能自費購買較便宜的舊款藥物，但該款舊藥每月藥費亦需1,500多元。
幼女面臨斷藥之苦，自己亦無力負擔療效較好的新藥，不知道死神那天降臨母女身上，現時勉勵自己活好每一天，盡力照顧幼女，「睇住佢受苦，我又代替唔到佢，我只能夠盡力幫佢、照顧佢，為佢爭取！」
「阿鳴」現無力負擔她的自費藥費，請支持她的藥費，讓她能持續抗病。「蘋果日報慈善基金」關顧主任正關注她的情況。
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