結節性硬化症病人池燕蘭去世前12天在立會乞求政府救救罕見病病人，她才三十多歲，有一個13歲的女兒，池的女兒同樣是結節性硬化症病人。池燕蘭說她不甘心三十多歲就被病折磨死。她更不甘心的應該是明明有藥，卻無錢購買。
有人說疾病和死亡面前人人平等，其實不然。至少同樣患結節性硬化症，在香港，由於mTOR未納入政府藥物名冊，有錢人跟窮人的處境便大不一樣。如果有能力負擔每月2萬港幣藥費，池燕蘭大約不至於這麼快死去。窮人只能在絕望和恐懼中看着腫瘤一天一天變大，然後爆炸。看池燕蘭在立會的發言，令我不禁落淚。
香港政府儲備豐富，但是，情願把納稅人的錢倒入無底深潭般的大白象工程，卻不願意幫助有需要的病人。mTOR的療效已經多國證實，事實上，目前歐美、英國、澳洲、韓國、台灣的病人已經在使用mTOR，香港政府至今卻仍在「研究藥效」，致使像池燕蘭這樣的病人，在絕望與恐懼中備受煎熬，慢慢死去。
更具諷刺意義的是，原來中國的病人都已經在使用mTOR第一代，據悉效果非常好。從這一點來看，也許香港的結節性硬化症病人應該很渴望成為恩平人吧！
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