【本報訊】「無論做成點，不論生與死，我唔會追究，但我一定要（她）博。」黃鳳鳴去年初為其患上結節性硬化症的大女芷晴賭上了人生最重要一注。她深知芷晴腎臟有直徑24厘米的巨大腫瘤和膿泡，只能在醫院倒數生命，但她拒絕讓芷晴等死，要求醫生替愛女放膿，但放膿不果，27歲的芷晴亦因感染抗藥性惡菌離世。她狠批醫管局3年前已手握新一代標靶藥，卻不肯納入藥物名冊，漠視罕見病人生命。
記者：于健民
61歲的黃鳳鳴與任職保安的丈夫育有兩名女兒；一家四口生活美滿，直至她和兩女同告患上結節性硬化症。「其實我父母輩係冇呢個病，係我自己有基因變異，之後傳咗畀兩個囡。」不過，這件事直至幼女曉晴1992年出生後才由醫護人員確認。「我第一個反應係質疑醫生，覺得佢斷錯症，唔覺得呢個係事實……如果早啲知，我又點會遺害下一代？」。
藥費每月3萬元
得知三母女同患罕見遺傳疾病後，她便辭去製衣廠工作，全職照顧兩女。她稱，自己基本上沒發病，但兩女的情況惡劣得多，不單因為病情影響智力以至言語能力，也會無故全身抽搐，以大女芷晴的情況尤甚，「會抽到臉色變晒，反白眼」，其間更會失去意識，令黃女士十分擔心女兒會突然死亡。
黃女士形容，芷晴因為身體虛弱，多次因支氣管炎及尿道炎而多次來回醫院。2015年11月，她因嚴重腸胃炎留院，醫生表示芷晴的左腎腫瘤曾爆開，需緊急輸血及隔離，並處方抗生素治療。
芷晴留院兩個月後出院，但數日後再因嚴重貧血入院，發現腎臟出血位置有直徑近24厘米的膿泡。醫生指芷晴的生命已在倒數，如插導管放膿或能延長生命，但出血風險極高。黃女士表示，與其讓女兒等死，倒不如爭取一線生機，所以數日後要求醫生放膿，不過當晚芷晴因痛楚而自行拔掉導管，放膿失敗，醫生只能繼續處方高劑量抗生素，但至5月22日，芷晴因為體內受嚴重抗藥惡菌感染離世。
她指，芷晴多年來沒機會接受標靶藥治療，原因是藥費需每月近3萬元，而全家只靠丈夫每月1.2萬元收入支撐，無法支付。她又批評，標靶藥早於2014年出現，惟醫管局多年來沒考慮資助。署理食物及衞生局局長陳肇始昨重申，明白部份罕有病藥物較昂貴，但是否能夠納入藥物名冊，須有足夠的臨床數據支持；她又認為，海外藥廠會因應某些疾病的藥物作特別安排，所以藥廠也有自己角色。