本月11號，一個腹大如鼓、貌似懷孕五、六個月的女人出現在立法會舉行的罕見疾病藥物政策聽證會，她叫池燕蘭，患結節性硬化症，腹內並無胎兒，而是滿腹密密麻麻的腫瘤。
結節性硬化症是一種極罕見疾病，由遺傳及先天基因突變引起。結節性硬化症病人全身所有軟組織都會生腫瘤，包括腦部、身體表面、體內各臟器，甚至牙齦，腫瘤會不斷在身體任何地方增生、長大，大到一定程度後自爆。
目前，香港的治療方法是「頭痛醫頭、腳痛醫腳」，當腫瘤出現在病人腦部，就醫腦。當腫瘤出現病人肺部，就醫肺。這種治療方法無法真正幫到病人。剛聯絡了香港結節性硬化症協會主席阮女士，她說mTOR抑制劑是結節性硬化症病人的救命藥，病人試藥期間，臉上的腫瘤明顯縮小，抽筋情況和認知方面亦有改善（當腫瘤生在腦部，會導致病人頻密抽筋及影響認知能力）。外國的病例證實病人越小的時候開始服藥，改善的效果越好，藥物不但令腫瘤縮小，甚至消失。
但是政府並未把mTOR撥入醫管局藥物名冊，每月兩萬元港幣的藥物非一般病人能夠負擔，更何況病人通常因病無法工作。池燕蘭在立會乞求政府幫幫病人，聲音顫抖，如泣如訴，滿腹腫瘤的她活在恐懼中，不知腫瘤幾時會爆，「爆了會怎樣？我會不會死？」會！因為她已在六日前過世。
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