【本報訊】患結節性硬化症的36歲池燕蘭，等不到醫管局將藥物納入藥物名冊已死亡。現時結節性硬化症病人要患腦內巨細胞星型細胞瘤，才獲醫管局處方藥物，但須自費買，今年7月起才可向撒瑪利亞基金申請資助。有病人組織批評，患該細胞瘤病人「萬中無一」，但逾90%病人腎臟有腫瘤；用藥限制多及缺政府資助，很多病人有藥無錢食。
記者︰陳沛冰
池燕蘭約半個月前曾出席立法會公聽會作公開泣求，當時醫管局聯網服務總監張偉麟在公聽會中表示，今年7月納入撒瑪利亞基金的治療結節性硬化症藥物，主要幫腦瘤病人，腦瘤之外的應用需專家研究。
香港結節性硬化症協會主席阮佩玲指出，本港約有200名結節性硬化症病人，該病症不能根治，但有標靶藥可有效控制病人體內腫瘤生長，紓緩病情。她指，結節性硬化症病人中，患腦內巨細胞星型細胞瘤的病人「萬中無一」。現時醫管局只向該類病人處方標靶藥，病人仍需自費購買，成人每月藥費約2萬元，今年7月起才可向撒瑪利亞基金申請資助。沒患該細胞瘤的病人，未必獲處方該藥及不能向基金申請資助。阮表示，病人的腦、心、肺、肝及腎等均可長腫瘤，逾90%病人腎臟會長腫瘤。醫管局應將藥物納入藥物名冊，病人每次獲處方收費僅10元。她批評政府不資助病人，卻花數千億元於大白象基建工程，「政府把尺唔知佢點衡量」，很多病人生命已在倒數中。
醫管局賴藥廠定價高
醫管局表示，治療結節性硬化症腦室管膜下巨細胞星型細胞瘤的藥物Everolimus （Afinitor），屬藥物名冊中自費藥物，病人須自費購買。專科醫生會按個別病人病情，在合適情況下建議處方藥物名冊的自費藥物，供病人參考選用。
病人買不起藥而等死，誰之過？醫管局的張偉麟認為，治療罕見疾病上藥廠也有角色，藥廠投資開發藥物有成本，但希望藥廠定價時考慮社會應用性，當局會與藥廠洽談，能否為罕見疾病病人提供特殊安排，藥廠對個別病人有特別安排是國際慣例。醫管局一向對是否將藥物引入藥物名冊或資助有嚴格把關，當局的理由是，因部份藥物被藥廠定價過高，並不合理。若當局輕易引入或資助藥物，會縱容藥廠，當局也有為個別病人與藥廠商討提供特別安排。
立法會議員麥美娟表示，「喺香港無可能接受到無錢買藥要死」，池燕蘭的個案是悲劇。她認為於平衡藥物效用及醫生臨床判斷下，政府可考慮在撒瑪利亞基金以外成立另一個資助計劃，令病人獲資助。
