【本報訊】「個個都以為我係一個有咗BB嘅媽媽……我係因為呢個病生晒太多腫瘤，生到𠵱家個肚大到咁樣。」36歲的池燕蘭患罕見結節性硬化症，體內腫瘤多得令她肚大如懷孕。約半個月前她於立法會作最後泣求，希望醫院管理局將治療該病的藥物納入藥物名冊，病人不再「有藥無錢食」。6日前，她已去世，留下13歲遺傳了同樣疾病的女兒。
盼列藥物名冊
香港結節性硬化症協會主席阮佩玲表示，池燕蘭是單親母親，其13歲女兒也遺傳了結節性硬化症。燕蘭因患病未能工作，兩母女只靠綜援過活。燕蘭以往曾有屯門醫院泌尿科覆診，跟進病情，但覆診數年後認為醫院只能觀察病情，沒有治本的治療方案，令她感心灰意冷，後來沒再覆診。
現時醫管局將治療結節性硬化症的藥物列為自費，成人每月約2萬元，燕蘭無法負擔。本月11日立法會就罕見疾病藥物政策舉行公聽會，燕蘭也有出席。發言期間她哭着站起來，指自己因體內長有很多腫瘤，常被誤以為懷孕：「因為啲腫瘤喺體內爆過一次，我𠵱家真係好擔心，唔知自己身體入面啲腫瘤，幾時再去爆，爆嘅時候點算呢，係唔係會死呢？」她說，現時有藥物可改善結節性硬化症病人病情，懇求醫管局將有關藥物納入藥物名冊，病人每次獲處方收費僅10元，令病人不會有藥無錢食，「我唔甘心我𠵱家先得30幾歲，就要俾呢個病去折磨我去死。我唔甘心，求吓你哋幫吓我哋啦。」
阮佩玲表示，後來才知道燕蘭出席公聽會前已不適，上周二池父及池母因聯絡不上燕蘭，上門找燕蘭，才發現她在家中陷入半昏迷，立即將她送入屯門醫院。燕蘭因腦內腫瘤導致腦積水，院方為她紓減腦壓。
阮指燕蘭後來蘇醒，她探病時燕蘭還有笑，「我叫佢撐住，佢好努力做手勢話會加油」。惟病情急轉直下，23日凌晨不治。燕蘭女兒自此後要過沒有母親的母親節。「香港醫療制度令佢（燕蘭）好絕望」，燕蘭家人仍未能接受她離世，燕蘭女兒暫時病情相對較穩定，「佢好生性，識得安慰公公」。過去11個月連同燕蘭共有2名結節性硬化症病人死亡，另一人只有27歲。
■記者陳沛冰