【本報訊】「最開心係有小朋友問我：點解你之前病到咁厲害，仍然可以咁靚女？」是社工也是病人的余穎妍大笑。專襲年輕女性的紅斑狼瘡症，患病比率約佔香港人口0.1%，小妮子是其中之一。16歲確診、19歲併發腎炎及腦炎，昏迷13天；3年後大學畢業又再病發。記錄病榻上心路，贏得創作比賽。「冇呢個病，我都未必有勇氣將自己嘅故事寫出嚟。」小妮子說。
記者：呂麗嬋
相約余穎妍在她的母校港大，小妮子匆匆趕到，她說剛在附近學校，與一班四至六年級的小學生分享，晚上又要到醫院探望病人。時間表密麻麻，有誰想到，眼前笑容滿面的女生，每天仍得服用大劑量類固醇，雙腿佈滿深如子彈窿的疤痕，腦部一度停頓，連行路說話也要重新學習。「我做社工，見到啲性格比較軟弱、唔想人幫嘅受助人，都會同佢哋講，連我咁孱都企得番起身，你冇理由唔得」。
家族並無病史，中四那年，大腿突然出現大瘀塊，流鼻血不止。「走去急症室，分流站姑娘一度以為我生癌，後來抽骨髓化驗先確診」。不是癌，她舒了一口氣。最初，只對陽光過敏，易起紅斑，除了「醜樣少少」，豁免上體育堂，兼常備一把伸縮晴雨傘，日常生活無大影響。直至中七，紅斑狼瘡症首次來襲，半隻腳踏進鬼門關，她才知這個病，可以雲淡清風，也可以來勢洶洶。
併發腦炎 再學說話行路
「高考放榜嗰日已要留院，由弟妹去學校代領成績」。確定港大社工系取錄時，余穎妍已因併發腦炎及腎炎，引致嚴重腦抽筋，轉送深切治療部。「腦部一度停頓，昏迷咗13日先度過危險期」。留醫個半月出院，連走路說話也得重新學習，「瘦咗十幾磅，好多生活技能唔記得晒。比如踩單車同游水，明明一早已經識，會突然唔記得晒；又好似收縮骨遮，會完全忘了點樣做」。
暫延入學一年，3年大學生活，記性差了，僅跟得上進度，總算無風無浪，那想到未及行畢業禮，再次病發。那是2009年的春天，普通不過的皮膚炎，小腿生了小血泡，卻一發不可收拾，幾個有如一元硬幣般大，深至見骨，觸及神經線，要每日洗傷口時，苦不堪言。「畢業，好想同其他同學一樣，入職場，偏偏自己唔得」。不及預科那次嚴重，但小妮子直言「感覺更傷」。
「放榜後病發，你起碼知道病好之後，你可以繼續讀大學，但今次係你連工都未搵到，前路茫茫」。余媽媽早年離婚，獨力撫養三子女，擔子很重，清貧家庭出身的孩子總特別懂事，作為長女，她更着緊養家。「嗰時好唔開心，覺得咁努力讀書，中學搏晒命讀書希望升大學，到畢業，就因為有病唔可以做嘢住，望唔到自己會點樣，好徬徨」。深知怨天尤人無助改變現實，她選擇面對重病下的限制，做能力所及的事，身體稍恢復，即努力找工作，向準僱主言明自己的病況；即使後期病毒入了腿骨，拐着走路，也堅持當補習老師幫補家計。
「病冇得揀 可以揀態度」
不慣閒着的她，更開始執筆，記錄病榻上的心路，儘管內容驚心動魄，她卻選擇以幽默輕鬆的筆觸，寄託鬱悶的心情，將見聞及感想化為文字，並以此為大綱，投稿參加創作比賽，沒想到竟獲資助寫作計劃，《如果我沒有紅斑狼瘡症》因而得以面世；她甚至獲邀到中小學，甚至是自己的母校港大，分享跌跌撞撞的人生經歷。「其實冇咩驚天動地嘅奇蹟，𠵱家唔算太好，但都唔差，起碼有工作，可以養活自己」。
與病魔周旋期間，她慶幸沉着應戰，也無放棄學業。「𠵱家喺戒毒會做社工，亦係自己喜歡嘅工作」。患上頑疾，她笑謂唯一後悔是無買保險，因病而來的支出不少。「我有一個孿生妹妹，好多人問你有呢個病但佢冇，會唔會覺得不忿？我話一個病梗係好過兩個病，如果要揀，都應該揀我，因為我堅強過佢，佢仲要係好貪靚」。
面對壞的處境，總搵到值得欣慰的理由，她笑說勝在有點阿Q精神。「病冇得揀，可以揀嘅係態度，未來發生咩冇人知，起碼我可以好確定，呢啲傷害唔係自己畀自己」。透過新閱會，以親身經歷走進中小學，分享自己的「抗逆錦囊」。「呢個病，係自己打自己嘅免疫系統，終身都要食藥，但唔知幸定不幸，年紀大咗，免疫能力差咗，病情相對比較穩定」。捱過人生中最慘烈的一仗，也許就見柳暗花明。