也說亮話:繩子 - 張亮

也說亮話:繩子 - 張亮

兒子沒來由患上「股骨頭骨骺滑脫」──在中國人中非常罕見的病,即使在外國,一般也只發生在癡肥或荷爾蒙反常的兒童身上。他數星期前開始走路時有一點痛,醫生當時的意見只是肌肉發炎、正常成長骨痛,但問題持續沒有改善,最後照X光確診,需要全身麻醉動手術,植入一根鈦螺絲以固定骨骺、防止滑脫。
為人父母,妻子和我聽到確診時彷彿晴天霹靂,差點沒馬上崩潰。「為甚麼是我們?」「是否誤診?」「是我們沒有妥善照顧嗎?」
相信每個父母都經歷過這些不願面對、不想接受、再加自我譴責的階段,還好我們盡快收拾心情,想辦法全家一起和醫生討論手術、解決問題。過程中兒子倒是比我們更樂觀堅韌,有時說自己是「鋼鐵俠」,有時又說自己是「狼人」,還期待將來過機場安檢時機器會否響起警報,他的處之泰然是帶領我們步出幽谷的一根繩子。
「世間爹娘情最真,淚血溶入兒女身,殫竭心力終為子,可憐天下父母心。」普通人如此,殘疾人士為人父母更需要關懷幫助,而不是被歧視冷待。在美國密蘇里州,曾有一對失明父母,因護士認定該名母親視障而不懂得餵哺女嬰,危及女嬰安全,被州政府奪去他們對女兒的撫養權。這個家庭被迫分開,久經波折,才得以與女兒團聚。他們事後表示:「我們需要幫助,因我們是新手父母,而不是因為我們是盲人。」這次事件令人反思失明和其他殘疾人士在養育下一代時的具體挑戰和需要。
香港傷健共融網絡總幹事莫儉榮年幼失明,他提出不少殘疾人士與子女相處,饒有隔閡,有些子女對自己的出身感到自卑,也不一定能完全體諒父母的情況。失明人士要跑馬拉松,需要一條繩子與領跑員交流;他們與自己的子女建立良好關係,亦需要找到一條繩子。可惜,現時社會上為殘疾父母提供的支援非常缺乏。
莫儉榮和他的團隊近年推出「殘障家長子女學習與成長支援服務計劃」,招募年輕人成為「社區天使」,為殘障家長的子女提供功課解難及個人成長輔導,並透過親子活動和工作坊,嘗試成為連繫兩代人、傷健之間一條獨特的「繩子」。

張亮
香港賽馬會慈善及社區事務執行總監
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