【動畫‧今生無悔】OL患罕見骨髓病 遠赴山區助學童

【動畫‧今生無悔】
OL患罕見骨髓病 遠赴山區助學童

【本報訊】「如果我現在合埋眼離開人世,我係咪無悔呢?」過去11年來,Janice(呂文麗) 每晚睡前總會反覆自問,只因當年25歲的她確診患上原發性血小板增多症,需終身服食化療藥,後遺症是她患血癌及骨髓纖維化的機會較常人增加3成。生命每天倒數,當時留醫3星期見到不少病友無助絕望,啟發她從事義工服務,探訪病弱貧困。
記者:潘婉玲 攝影:張鼎和、麥超億、梁瑞帆

36歲的Janice,十指弄了水晶甲,外表看來是典型貪靚港女,穿短裙卻露出斑斑瘀痕的大腿,她慢慢道出真相,「因為呢個病,我啲指甲好薄,唔整水晶甲好易斷,手腳亦好易瘀。」

從事文職工作的Janice,從前偶爾當義工,11年前人生突變,「係咁發燒、頭暈,抽血檢查,醫生話大件事!」原來報告發現,Janice白血球指數高得驚人,「醫生懷疑係血癌!」Janice說難忘當年抽骨髓痛入心肺,「鎅開啲皮,再鑽入骨,痛到咬住張被!」連串檢驗最終證實患上原發性血小板增多症。

原發性血小板增多症(Essential thrombocythemia),是一種罕見骨髓病,即骨髓中的巨噬細胞異常增生導致血小板過多,影響凝血功能,病者血液濃稠,增加血管栓塞、中風、爆血管等風險。此症屬罕見疾病,據外國統計,全球每年每十萬人中只有2宗新增個案,病發者多為65歲以上人士,當中女性患者較多,20多歲女性患上極罕見。

Janice當時持續發燒,曾於腫瘤科留醫3星期,所見所聞對令年僅25歲的她帶來極大衝擊,「有個婆婆用枕頭壓住自己,想自殺,我即刻叫姑娘。」病房中,有對人生絕望的,也有被家人忽視的,「有啲婆婆冇人探,或者睇一睇就走,覺得佢哋好慘。」3星期的醫院生活讓Janice下決心,「只要仲有一日命,我都要幫人。」

現時Janice需終身服食化療藥,「食藥食到煩,唔想再食!」過去年少氣盛曾經自行停藥,才幾天便發燒、頭暈「次次都畀醫生鬧,依家唔敢喇。」醫生指她患血癌的風險,比正常人高3成,更可能患上另一個不治之症骨髓纖維化(Myelofibrosis )。骨髓纖維化的患者血液無法正常生長,必須由其他器官負起造血責任,如脾臟,後遺症是導致脾臟腫大造成腹痛、食慾不振、骨骼和肌肉疼痛,更可能轉變為急性白血病,於一年內死亡。

生於傳統潮州家庭,成長於黃大仙區,Janice從小便沒當溫室小花的資格,「家務我做晒,阿哥會打我,我頂唔順會還手。」重建前的黃大仙上邨,治安不算好,小Janice的家更曾先後兩次被警察用作埋伏藏身之地,「對面哥哥嘅爸爸吸毒,每次畀人拉,就唔見幾年。」鄰居婆婆終日借酒消愁,Janice卻天天往人家裡鑽,「佢啲仔女唔理佢,我日日去佢度搗蛋,當陪下佢。」

除到老人院探訪、深水埗派飯,八年前開始Janice更遠赴內山區,如雲南、貴州探望學童,他們每天需步行三小時山路上學,更在地震後的危樓上課,「我問個小朋友,『你有咩夢想?』佢反問我『咩係夢想?』」Janice認為,無論生命長短,亦應心懷夢想,她多年前開始資助內地學童讀書,如今有人升讀師範學校,成功朝夢想進發,她憶起有內地學童寫信給她不禁哽咽,「多謝你多年來支持,供我讀書,令我有機會去追尋夢想, 我夢想成為教師,亦想學姐姐你去幫人。」