【本報訊】折翼的鳥如果不能再飛翔，便只能靠雙腳彈彈跳跳，望天打卦！患罕見皮肌炎的晴姐，去年注射自費生物製劑後，病情一度好轉，可是4個月前舊病復發，這位病中仍奮力照顧家庭的媽媽，擔心病情惡化，不能步行，有如鳥不能飛，擔心成為家人負累。兩名仍讀中學的兒子懂事不斷鼓勵「媽咪，我會陪住你!」成為她的人生動力，讓她再次振起翅膀，有信心繼續守護家人。
記者：劉秀蘭
今年7月，42歲的晴姐雙腳痠軟無力，頸背疼痛，當時她沒意識到病情嚴竣，並沒即時到急症室求診。兩個月後，她覆診進行體檢，醫生發現她發炎指數由原來的3百多度，飆升至2000多度，最終確診皮肌炎復發，須再次注射生物製劑控制病情。她歎氣說：「冇諗過咁快會復發，都唔敢諗日後係點。幾時嚟，自己都估計唔到!」
皮肌炎在港的同類患者不多，而以女性患者較男性為多。女性患者多是乳腺癌、卵巢癌及肺癌等的高危族。病患者主要是肌肉無力疼痛，甚至影響心臟、胃、腸道、肺部和關節。晴姐在7年前得病，當時她全身無力，進食吞嚥亦困難，行路跌跌碰碰，連蓋被也無力。求醫後，她需一直服風濕科藥物，但後來因肺部出現纖維化而停藥。
去年9月她獲「蘋果日報慈善基金」協助，籌集20萬元購買生物製劑作治療；她指打針後病情持續穩定，甚至回復肌力，可以繼續持家。
為養好身體，晴姐半年前參加瑜伽班，鍛練肌力和筋骨，還到公園行斜路散步。可惜，天不如人願，4個月前舊病復發，令她大失預算，十分失望。
晴姐稱，最擔心持續無力，「我同兩個仔講，媽媽有一日可能唔再識行路。佢哋就話大個賺到錢畀錢我打針，又話請女傭照顧我，同我一齊住，每日陪我去買餸。」晴姐聽罷收起淚水，振作起來。其後，醫生再次為她注射每針6萬多元的生物製劑，預計每半年注射1次。她希望針藥有效，可重新控制病情，有如向上天借時間，繼續看守家庭，看顧一對仍讀中學的兒子長大至學會獨立，可以「自己照顧自己」，便能履行到母親的天職。
「蘋果日報慈善基金」得悉「晴姐」籌得的善款扣除醫療開支後，已不足以支付下次生物製劑藥費，「晴姐」希望善長支持，讓她繼續接受治療。關顧主任將密切關注其所需。
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