玩瀡滑梯、吃士多啤梨、奔跑、聊天......在別的小孩眼中,這是尋常不過的童年生活,但英國普利茅斯7歲男孩克拉克(Marshall Clark)罹患神經疾病「貝敦氏症」(Batten Disease),這些微不足道的小玩意,卻成為他在遺書中描繪的天堂願景,令家人和朋友心酸不已。
貝敦氏症自三年前起搶劫克拉克的童年,令他在確診後18個月逐步失去視力、活動和溝通能力,甚至出現癲癇,不但無法再自行進食和做喜愛的活動,過去10個月更被迫久卧在床,最終在8歲生日前幾天病逝。家人在網誌公佈他的死訊,「他已去了天堂,這裏是他的地獄,現在他已自由了」。
克拉克為他的朋友留下一封遺書,寫道:「嫲嫲已告訴了我有關可以在天堂上做的美好事情。那裏會有瀡滑梯、士多啤梨、蛋糕,我可以再次吃東西、奔跑和看影片。請替我高興,我不用再被困在這副妨礙我享受童年的驅殼。我現在可隨心所欲,再做我牽掛已久的事。」
克拉克生前的看護埃莉斯形容他是「美麗、勇敢的男孩」。在受盡病魔煎熬的日子,每日在家中跌倒40次,但半滴眼淚也沒有流過,「他的堅定決心與快樂,讓我驚訝不已。當他失去走路的能力時,他學習爬行;當他難以用刀叉進食時,他改用兩根叉,一口一口地吃;即使躺在床上動彈不得,他還是繼續微笑」。
克拉克的家人計劃在11月8日,亦即他8歲生日當天為他舉行喪禮,以他喜愛的超級英雄作主題,紀念他燦爛而短促的一生。
英國《每日郵報》