張太決定結婚的時候,也許不會想到這段婚姻帶來的困擾,絕非一般人能夠承受,哭的日子多不勝數。婚後第一年偷渡到香港,為丈夫生下東仔,之後再添多兩位女兒,一家五口生活總算快樂。一日,丈夫發覺無法保持身體平衡,診斷出「脊髓小腦變性症」,這個家開始與幸福安逸越來越遠。
不幸地,東仔遺傳了爸爸的病,剛考完中學會考便出現症狀,慢慢變成不能活動,要接受全護理。由於飡骨形成壓瘡,須定期為東仔洗傷口。社康護士在東仔出院後仍然提供探訪服務,也細心教導張太為東仔處理傷囗。
學習照顧家中病患
張太又非常堅持為東仔每天刷牙,但對於東仔口腔被黏液「漿住」的時候,張太問我如何處理,我用浸濕了的小毛巾在自己口腔內示範,動作有些滑稽,見到東仔的眼睛也笑了。
探訪期間,張太除了協助護士及學習如何照顧東仔外,還要不停地叫喊着丈夫準備往日間中心。有時候還要照顧同樣遺傳了這個病的大女兒嵐嵐,雖然有點忙亂,但張太仍然積極,帶着笑臉,絲毫沒有埋怨。
眼見張太獨力撐起整個家庭,打從心裏便問:「你覺得辛苦嗎?」 張太說:「冇辦法,習慣了!」探訪期間,最常聽到張太說:「陳姑娘,多謝你哋,東仔𠵱家好好多,唔該晒你哋!」
護士是一種帶着使命並且要付出辛勞的工作,但我們只要用心去做,深信病人必然心領神會。同事們加油吧!
撰文:雅麗氏何妙齡那打素醫院社區外展服務病房經理陳少賢女士
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