子女患病，家長最大的擔憂是，自己百年之後，孩子怎麼辦？為此，阮女士發展另一事業，組織團隊工作，即使她過身，團隊仍會繼續運作，由其代理人監管，收入用於維持阮女士女兒的生活及治療開支。
當然，不是所有的家長都有能力為子女作出長遠安排。家長既要照顧生病的孩子，又要兼顧收入，更要擔心子女日後的生活……長期困擾，心力交瘁。所以病人家屬自行組織結節性硬化症協會，互相交流疾病資料，分享照顧病人的經驗，彼此互助，不致孤軍奮戰。
TSC在臨牀診斷上有一定難度，它的病症可以表現為各器官的腫瘤，也可以是皮膚病，臉上、身上一小塊一小塊皮膚色素褪去……容易造成誤診，令病人延誤病情，得不到最適切的治療。病人家屬成立TSC協會，也希望醫療界對此病有更多的認識，以減少誤診。
目前，醫管局並無一套完整的機制長期跟進照顧包括TSC在內的罕見病患者，病人出現器官病變時，就治療單一病變。罕見病患者也只能夠在普通學校入讀。
香港有多少罕見病患者及家屬在艱辛地與病痛抗爭，他們需要更多支援，也需要完整的機制去保障他們得到追蹤治療及相應照顧。醫管局大幅削減醫療開支，對巿民並不公平。