「微小的燭光,你可欣賞,就算你眼,看不到我,來讓我將溫暖感覺燃亮你心……」患有先天性青光眼的20個月大BB Gabriel,其父親Winston特意為兒子作了一首歌《Small Candle Light》(微小的燭光),還多得教會樂隊成員協助填詞及編曲,「佢將份歌詞遞到我手上,我唱頭三句已經停唔到係咁喊,因為真係完全講中晒我想表達嘅嘢。」
記者:張珮琪 攝影:張鼎和、周子惇、麥超億
誕下「藍眼BB」的Joey原本任職眼科護士,丈夫Winston經營網上小生意,夫婦先後誕下一女一子,湊成一個「好」,一家四口的小康之家,足以幸福滿瀉。Joey原本打算產子後休息半年就重投工作,「但Gabriel有病,對家庭帶嚟翻天覆地嘅改變。」全家經濟只靠丈夫的小生意,收入不穩,家庭陷入困境。
家中經歷劇變,倆夫婦需要見精神科醫生,幸有親友及信仰作後援,丈夫更重拾丟低30年的玩意,花了兩個星期為兒子作曲憑歌寄意,希望兒子長大能領會他內心的說話,估不到音樂能治療抑鬱情緒,「彈琴真係一個舒緩嘅方法,我覺得音樂係無疆界嘅語言,幫我講出唔識表達嘅感受。」
而太太Joey亦在1年前參加了香港盲人體育總會領跑員計劃,認識了先天嚴重低視的22歲馬拉松運動員朱健驊及其母親,「佢經歷過我𠵱家困難嘅階段,佢畀好多指引我去邊度搵資源。」Joey透過做領跑員,一邊做運動減壓,一邊了解視障人士的世界,「見到一班同路人,感覺冇咁孤單。」朱健驊更勉勵她:「唔係一個領跑員咁簡單,係一個朋友。領跑員嘅速度係次要,最重要係默契同溝通。」
此外,Joey認識多個失明人士組織,亦遇上另一名自小患青光眼的何睿知,何媽媽亦經常鼓勵她,讓她知道如何照顧視障孩子。「我哋兩公婆要接受Gabriel可能係視障,家姐都要接受細佬同其他細路唔同。」她明白到兒子的玩具要有聲有閃燈,出街一定要幫他戴太陽帽,要將周圍環境形容給他聽,最令她感到安慰的是,5歲女兒十分懂事。
現時Joey定期帶兒子接受視障幼兒訓練,心光盲人院暨學校視障幼兒教育支援服務一級職業治療師鄧美妙稱,去年10月Gabriel 剛滿1歲首次踏足訓練課室,「攬住嗲哋媽咪20幾分鐘都唔肯落地,因為好多時對視障小朋友嚟講,𠵱個世界係黑暗,所以第一件事要建立安全感。」訓練由一位特殊幼兒工作員負責,透過感觀刺激引發機能反應,讓視障小朋友建立認知,藉着幼兒階段協助他們建立學習能力。鄧姑娘稱,Gabriel短短幾堂已經肯放膽去聽去摸,逐點逐點探索世界。
支援組織
1) 香港盲人輔導會轄下視障兒童家長資源中心
電話:2994 9655
網址: http://www.hksb-prc.org.hk
2) 心光盲人院暨學校視障幼兒教育支援服務
電話:3159 5404
網址: http://www.ebenezer.org.hk
3) 香港失明人協進會
電話:2339 0666
網址: http://www.hkbu.org.hk
4) 香港盲人體育總會
電話:2789 3383
網址: http://www.hkbsf.org.hk