【本報訊】「我成日諗，個女嘅明天會係點呢﹖」眼眶泛着淚水的阮佩玲說。女兒甫出生便患上罕見疾病、腦部長滿腫瘤，只能癱在床上不斷抽搐；身為人母的她，決定為愛女賭上人生最重要一注，帶她往美國接受成功率只有七成的手術。雖然女兒捱過手術並長大成人，但至今仍需依靠藥物控制腫瘤生長，其他器官有陸續長出腫瘤的風險，她擔心愛女終會成為悲劇主角，「我會陪佢過一日得一日」。安慰的是，女兒最近的水彩畫作獲獎，作品更會印製成紀念版小全張郵票。
記者：于健民
故事從18年前開始。阮佩玲稱，瑤瑤出生時未有異樣，惟至5個月大，就不時突然全身抽搐，「一個月抽百幾次」，且無法活動身體，只能24小時卧床。私家醫生為瑤瑤檢查，懷疑腦部病變，轉介至瑪麗醫院腦科進一步檢查；但經多次診症，半年後方發現她患上極為罕見的結節性硬化症，因為基因變異令左腦細胞過度增生，並形成多個腫瘤，影響說話、思考、活動能力，也是身體不由自主地抽搐的原因。
手術後影響學習能力
當時本港未有藥物抑壓病情，阮苦無解救方法，「頭3、4個月真係好抑鬱」；更甚的是，朋友對她的堅持報以冷待，「你個女病到咁，冇將來，唔值得用咁多錢醫」。但阮的信念未被撼動，她花60多萬元，帶着20個月大的瑤瑤往美國接受手術。「去之前知道成功率得七成幾，但都要博一鋪」，她特意在出發前拍下全家福，「驚佢返唔到嚟」。
手術需割開瑤瑤頭骨，確認左腦的腫瘤位置後由醫生動手切除，再縫好頭骨。「睇住佢頭骨開咗，腦、頭好腫好腫，我幫唔到手，心好痛」。雖然手術成功，但後遺症接踵而來，瑤瑤的說話、學習能力均未如常人，有自閉傾向及輕至中度智障；綁鞋帶、穿衣服等簡單動作，教了多年仍會忘記。
抗抽搐藥物效用不大
阮佩玲的大女健健康康，惟瑤瑤的病如晴天霹靂，縱使用盡心思照顧，仍難免有心灰意冷的時候，「佢個病比較容易發脾氣，有一次一手掃跌晒啲擺設，成地玻璃，我罰佢企出門口，罰到隔籬屋寫信話我唔應該咁教女」。及後阮改用以柔制剛方式，嘗試與愛女一起培養興趣，「係屋企得閒我就陪佢唱歌，可以訓練講嘢同記憶力。佢好鍾意。」訪問當天二人即席表演，瑤瑤本不願面對鏡頭，大力緊握母親的手，一會後就放聲高歌，唱着一些只有她倆才聽懂的歌詞。
除了唱歌，瑤瑤近年也鍾愛畫水彩畫，雖然只是臨摹他人作品，但每每能在自己的畫作找到與眾不同的動感、風格，「初初老師唔敢教佢，怕唔識教，而家老師成日讚佢畫得好好，有觀察力」。瑤瑤3月更憑着一幅描繪兩尾錦鋰爭妍鬥麗的水彩畫，成功在世界關顧自閉日的郵票圖案設計比賽獲一等獎，作品將會印製成紀念版小全張郵票。
不過，瑤瑤正要面對人生另一大關卡：其他器官也受到細胞不斷激生影響，去年就診斷出腎臟長出水囊。阮表示，過去多年服用的抗抽搐藥物已效用不大，近年新興的標靶藥物雖有效，卻每月需近兩萬元。
阮佩玲說，瑤瑤獲挑選參與香港大學為期兩年的標靶藥試驗計劃，暫時可獲免費醫治，「但兩年之後又點呢﹖」她說，人生最大願望有二，一是瑤瑤能健康快樂地活到老；二是政府及早為標靶藥納入藥物名冊及提供資助。
