「我會很緊張看着手錶,問自己兒子是否無恙,他們是否需要進食,他們有沒有出現令人擔心的病徵。」英國31歲女子特拉弗斯(Kayleigh Travers)的兩名兒子患上罕見疾病,若他們不每隔兩小時進食,就會癲癇發作或陷入昏迷,隨時喪命。
2歲的利奧(Leo)1歲的埃利奧特(Elliot)同樣患上第9型肝醣儲積症(glycogen storage disease type 9),他們的身體無法存儲存糖原(glycogen),特拉弗斯要每隔兩小時讓他們進食,深夜更要用鼻管餵食,「他們的油缸沒有汽油,他們不時會沒有能量」。
利奧雖然患病,但與一般男童無疑,當媽媽要求利奧放下玩具去用膳時,利奧會發脾氣,他亦會在進食時會分心,「很難令他明白,若他不在15分鐘吃完我給他的份量,他可能會死」。
第9型肝醣儲積症十分罕見,每10萬人才有1人患有此病,利奧初出世時難以確診,待他確診時,特拉弗斯再懷有埃利奧特,可惜天意弄人,埃利奧特出世時都有同樣病徵。
幸特拉弗斯的7歲女兒健康無恙,她亦十分乖巧,不時幫父母看時間,提醒他們是時候餵兩名弟弟,「她十分興奮小弟弟的來臨,但生活不如她所想……我發現她在深夜時哭了,我知道她發了弟弟錯過了一餐的惡夢」。
英國《每日鏡報》