英國倫敦男童患有一種罕見皮膚疾病,受到少少壓力都會令身體出現類似三級燒傷的傷口,媽媽只好將他由頭包到腳,令他變成一位小小木乃伊。
2歲的路克(Luke Ridehalgh)遺有罕見的「隱性營養不良大皰表皮鬆懈症(Recessive Dystrophic Epidermolysis Bullosa,RDEB),這個疾病改變皮膚和組織的連接方式,令皮膚非常脆弱易脫皮,兼留下潰瘍和紅色水泡,甚至吃飯時連舌頭皮膚層也會受損,令他非常痛苦。
31歲媽媽克萊爾(Claire Ridehalgh)稱:「他的皮膚太脆弱,我要由頭到腳用繃帶包起他,保護他的安全。當繃帶或手套髒了他就會不開心,因為他已經將這當做是身體及自己的一部份。」
照顧如此脆弱的寶寶殊不容易。克萊爾說︰「有次寶寶從學步車上向前摔倒,他頭部撞地,於是他的前額、臉頰、頸和臉面全部受傷。」為他換尿布也要格外小心,否則就會把他的皮膚撕下來。
路克出生時醫生發現他的左腿有皮膚損傷,進行DNA檢查確診他患上最嚴重的RDEB,醫生擔心他永遠無法再走路。克萊爾說:「他的左腳較短,而且在出生時受傷,但經過物理治療後他已經可以自己走路,繃帶可以支持他的動作。」
她與38歲丈夫賴德哈什(Ben Ridehalgh)都非常驚訝愛子的進步,大讚他勇敢。「以前他很怕自己走路,因為他知道如果他跌倒了他的皮膚會再次脫落,但他現在只有兩歲,他真是非常勇敢,我們都為他非常自豪」。
英國《每日郵報》