12萬分一罕見病大專女生隨時送命

12萬分一罕見病
大專女生隨時送命

就讀專上學院的婷婷,還有一年便畢業,可惜命運不由她選擇,去年確診患上全港僅有30宗病例的罕見陣發性夜間血尿症,因骨髓造血有問題致溶血加劇,病情嚴重者性命危險。現時她接受輸血治療,希望嘗試新藥控制病情,順利完成學業戴上四方帽,讓媽媽參加畢業禮。

記者:梁偉權 劉秀蘭

婷婷(22歲),是家中孻女,上有一姊,如家人掌上明珠。父母早年離異,婷婷母親做清潔工養家,姊姊多年前投身社會做出入口文員養家,讓婷婷專心讀書。說到女兒病情,婷婷媽媽悲從中來,「寧願個病發生喺自己身上,都唔寧願個女有事!」

去年7月,婷婷常感頭暈冒冷汗,早上如廁更發現小便呈深色。後來求診抽血發現血色素偏低,醫生解釋正常人12度,她只得5至6度,其後再驗血後確診患上罕有的陣發性夜間血尿症。

醫生告知她這個病全港患者約60人,以香港人口730萬,患病比例每12萬人中有一人不幸患上,這是免疫系統疾病,病者會出現血尿,引發貧血,易倦,呼吸困難等後遺症。過去半年,婷婷每隔兩星期要到醫院輸血一次,每次要花整日時間輸血,影響上學,但醫生告知她長期輸血會造成鐵沉積,易令器官衰竭,影響壽命。

婷婷因免疫系統受損,每當傷風感冒病情較常人嚴重,亦較遲復元。醫生近日告知可服標靶藥治療,但每月藥費20萬元,且須長期注射。婷婷媽媽本身患肝炎和良性瘤的婷母,現時仍有工作但收入不多,無力支付藥費,擔心影響治療機會。

「蘋果日報慈善基金」派出關顧主任了解「婷婷」的情況後,得悉她醫療費高昂,盼善長們慷慨解囊捐助,讓她可開展治療,毋須為購買藥物而惆悵。

「婷婷 」暖流編號:C4065
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