【本報訊】抬頭挺胸,縱是天生本領,卻非人人皆可輕易做到。患先天性脊柱側彎的9歲女童陳浠兒,早前在脊骨植入金屬棒後需佩戴固定架保護脊骨。重新挺直腰板,卻被同學稱作「鐵甲人」,令弱小心靈受創。2016年的新年願望,對於這個堅強女童來說艱巨而有意義,就是盡快儲起每周兩元的零用錢,請最愛的爸爸媽媽吃一頓韓國燒烤。
記者:潘婉玲 麥超億 周子惇
浠兒是家中幼女,與姊姊都是父母的最愛,但她的人生路卻較其他人崎嶇。未來6年,還將接受兩次手術,包括15歲時需植入永久金屬棒,並終生與金屬棒為伴。童年的浠兒愛玩愛跳,最愛到公園盪鞦韆、瀡滑梯,4年前,浠兒讀幼稚園高班,媽媽Ruby發現她右背隆起,還以為女兒太瘦所致,其後浠兒發高燒才發現患上先天性脊柱側彎。因可能涉及遺傳,Ruby自責「佢有問我點解會咁,我好內疚」。
自此母女攜手抗病,她風雨不改陪女兒去醫院檢查和覆診,傳統醫治脊柱側彎的方法是植入金屬棒,其後患者每半年開刀更換金屬棒。浠兒獲慈善機構資助手術費,進行最新的植入「體外遙控生長棒」手術。
手術後康復路漫長
今年7月浠兒成功動手術,Ruby憶述醫生切開浠兒脊骨上下兩端放入生長棒,再在兩端鑲入螺絲固定,手術過程長5小時,但這一切只是開始,未來康復路仍漫長。過去5個月,她需佩戴固定架保護脊骨,每月由媽媽陪同返回薄扶林大口環兒童醫院覆診,每次車程來回近4小時,由醫生用磁鐵裝置將生長棒延長2毫米,兩年後再更換另一支生長棒。
醫生叮囑,康復期內不可弄傷脊骨,現時除了睡覺、洗澡,浠兒無論上學或在家都戴上俗稱硬殼的外置固定架,但因生長棒其中一顆螺絲鑽入脊骨時未能融合,她需戴硬殼至明年4月。浠兒說夏天時熱得汗流浹背,「最煩係抓唔到痕!」
看着同齡小童於遊樂場玩耍,浠兒只能遙望,並懂事地繞路避開,不過最傷的是「有男同學問我,『你係咪鐵甲人?』」童言雖無忌,但仍刺傷了她,為此,她激動得哭起來,Ruby慢慢開解勸導,浠兒才回復平靜,更學會了原諒。
Ruby說每早要弄醒女兒戴上固定架,「初時好驚整到佢,𠵱家熟手喇!」待女兒上學後,Ruby要到快餐店兼職幫補,下午2時下班又趕去接女兒放學。媽媽的辛勞,浠兒早看在眼裏,她說一家人沒有一起食吃過韓燒,她每周零用錢有15元,卻總儲起兩元,夢想能在儲夠錢後,請最愛的爸爸媽媽吃一頓韓燒,感謝他們為自己辛苦奔波。