身軀如BB 罕病童活出奇蹟

身軀如BB 罕病童活出奇蹟

【本報訊】聖誕節一家人欣賞燈飾是普通不過的事,但對於患罕有疾病兒童卻是奢侈品。陳煦祈在出生前兩周被驗出患米廸綜合症(又名平腦症),屬本港醫學文獻上罕見病例,當初醫生評估煦祈只有兩年命,她卻活出奇蹟,至今已11歲。雖然煦祈只有3個多月的智商和身軀,不能自己進食、說話和行走,但對於陳氏夫婦,她的出現已是最好的禮物。

母︰每日都係賺咗

「當日醫生估計煦祈只有2歲命,𠵱家11年,對我哋嚟講,每一日都係恩典,每一日都係賺咗」。醫生最初診斷煦祈可以長大成人的機會不高,但陳太很快便決定要為煦祈留下最美好的兩年生命,「生命意義不在乎長短,在於活得開唔開心,煦祈活得開心」。
陳太認為兩年有700多日,身為父母應盡力給予煦祈一切,「愛她疼她,700日亦可以是很足夠的數字」。
煦祈3歲時,陳太更辭職全心照顧她,「醫生對佢好唔樂觀,覺得如果有事唔會點搶救,但我哋點都會盡力救佢,如果煦祈真係唔想活下去,唔會每次手術成功後都對住我哋笑」。
陳太從沒視煦祈為特殊孩子,即使煦祈要插喉生活,亦如常帶她去迪士尼、沙灘、坐摩天輪,盼在煦祈有生之年為一家帶來最好回憶。
■記者梁佩珊