患罕見病隨時流血不止3歲妤妤求骨髓續命

患罕見病隨時流血不止
3歲妤妤求骨髓續命

【本報訊】3歲的歐婕妤原本活潑開朗,但一年多前兩腿不斷出現瘀痕,證實患上罕見的「再生障礙性貧血」,稍有碰撞也會流血不止,每周要輸血兩次保命。妤妤從此如玻璃孩子無法上學,更慘是尋遍香港骨髓庫也找不到脗合骨髓作移植。父母心如刀割,懇求市民踴躍登記捐骨髓,給妤妤一線生機:「讓她可再玩最愛的公園滑梯!」
記者:郭美華 梁瑞帆 梁偉權

將於本月底4歲生日的妤妤病發前精靈可愛,任職中學教師的父母早為她鋪路,2歲上學前班,3歲學彈琴,並已獲幼稚園國際班取錄,連書包也買了,但妤妤最終上學夢碎。去年5月父親發現囡囡膝蓋及小腿常滿佈瘀痕,歐父稱,起初以為囡囡只是和小朋友玩不慎撞瘀,但求醫後卻證實愛女原來患上再生障礙性貧血,瘀痕源於內出血,妤妤之後曾在伊利沙白醫院兒童腫瘤及血液中心留醫9個月。

妤妤患再生障礙性貧血致血小板偏低,容易流血不止,眼睛微絲血管也經常爆裂,母親心痛不已。梁瑞帆攝

倘腦出血可數小時內死亡

歐父形容O型血的妤妤當時血小板指數只得4(正常為150)、血色素僅8(正常是12),中性白血球得0.2(正常1.5或以上),屬極低水平,要靠輸血維持生命。過去一年妤妤多次因發燒或血指數過低入院。骨髓移植是唯一根治方法,但父母和1歲多妹妹的骨髓也不脗合,在有10萬人登記的本港骨髓資料庫中也找不到合適骨髓,院方曾為她進行兩次免疫療法但亦告失敗。
妤妤現時靠輸血續命,但因輸血次數太多令她產生不同抗體,「以前三星期輸血一次,血小板可升至40、50,𠵱家輸血一次只升到9,唔夠兩日就冇晒……試過等咗一星期,先搵到脗合嘅血小板」。歐父指,血小板不足,令妤妤除了眼睛不時微絲血管爆裂,更會無端流血,無法上學:「試過有三、四晚她瞓覺一直流牙血、鼻血,到朝早,枕頭、衫全部係血。」父母最憂心是腦出血,可令妤妤數小時內死亡。

「我好想去公園玩滑梯!」

父母遂輪流向學校申請停薪留職照顧女兒,歐母慨嘆:「唔敢帶佢去公園玩,怕佢踢親、撞親流血不止!」妤妤病前最愛到公園玩,但現常戴着口罩坐在一旁。歐母讚妤妤生性,留院時從沒扭計,但有一次她一句「我好想去公園玩滑梯!」令母親心痛落淚,痛心無法完成女兒小小的心願。
妤妤父母稱院方近日發現海外有30多個局部脗合的骨髓(8個因子中有6個相符),分別來自美、日、韓,但要覆驗才能確認是否適合作骨髓移植。歐氏夫婦現寄望港人捐血的同時,即場踴躍登記捐骨髓,給妤妤及其他骨髓病患者一線生機。
妤妤的遭遇昨引來不少市民同情,網上滿是「妤妤加油!」及早日康復的祝福,望她不再受病魔折磨。與妤妤同是O型血的朱先生,昨稱有意盡快登記捐骨髓,他坦言自己兒子亦先天有缺陷,故特別明白為人父母的心情,他鼓勵妤妤一家:「最緊要堅強、有盼望、有信心!」