【本報訊】自幼患脫髓鞘疾病致神經系統受損，四肢痙攣，針拮也不痛的芷妍，數年前遭父母遺棄變成孤女。這個現實版「沒有家的女孩」並未放棄自己，去年她接受將貝可芬泵植入體內手術，成功舒緩痙攣抽搐引致的痛楚，重新感受寒冷天氣，做回半個正常人。禍不單行的是，今年初她患上睡眠窒息症，生命女鬥士靠使用呼吸機，成功克服睡眠困難，可安心睡覺。現時以醫院為家的她，正申請入住嚴重殘疾人士宿位，希望盡早有個家。
記者：金敏琍 攝影：麥超億 張鼎和
「佢已經有個新家庭，唔想阻佢哋生活太多。」26歲的芷妍，口中的「佢」，並非男友或前夫，而是跟她血脈相連的爸爸；至於媽媽亦在二選一的情況下，選擇照顧23歲患自閉症的弟弟，放棄了芷妍。韓劇情節在現實中發生，全因芷妍患上脫髓鞘疾病未能自理，需要全天候照顧。雖然雙親健在，但面對放棄自己的爸媽，她沒怨懟，「爸爸已經再婚，有自己家庭，佢哋生活僅夠食用，媽媽攞綜援照顧細佬，我唔夠膽攤開手問佢哋攞錢」。
芷妍自幼患上脫髓鞘疾病，影響神經系統，冷暖不分，四肢繃緊痙攣，更曾腦癇發作。當年爸媽捨她而去，未夠廿歲便入住復康院舍，從此不曾感受過家的溫暖。她努力生存，為治頑疾，她冒險接受在體內植入貝可芬泵手術，結果手術成功，不單緩減痙攣抽搐痛楚，亦為她皮膚重新注入感覺，「去年尾天氣凍，我首次感覺到腳板好凍，凍到好痛，唔知咩事，身邊朋友話我聽，天氣咁凍，好正常，當時知道原來呢啲叫正常，個人放鬆咗好多，自己開始喺正常人」。
諷刺的是，手術成功令她病情展露曙光，但命運卻又逆轉。她說原先入住的上水復康中心勒令她搬走，「佢哋屬於中度護理院舍，佢哋覺得我嚴重咗，唔畀我繼續留低」。芷妍解釋，數年前入住復康中心時單靠拐杖便可行走，但現時要依靠輪椅或需兩人協助才能步行，而且她每月只領5千元綜援金，不符合大部份復康院舍或老人院的最低入場費。數月前她扭傷腰部，之後於今年四月入住威爾斯醫院，早前再轉往沙田醫院，面對居處無定，她茫然地說：「屋企人又唔方便照顧我，希望盡快申請到嚴重殘疾人士宿位，但上社署網頁睇過，最快要等7年。」
對於家人，芷妍選擇豁達面對，「身為長女，應該體諒媽咪，照顧細佬好啲」。現時芷妍最大心願，除了盡快申請到宿位，就是希望有覺好瞓。原來今年初，芷妍確診患上睡眠窒息症，每小時出現約30次窒息，對她造成極大困擾，「每晚瞓覺瞓醒又頭痛，頭痛得好厲害，照過掃瞄都話無問題，但又集中唔到精神，個人情緒差啲容易發脾氣」，醫生遂建議她使用呼吸機助眠。
過去半年，芷妍每月以1,900元租用呼吸機成功舒緩睡眠窒息症病情，現時她已不須再服食安眠藥，頭痛情況大為改善。為長遠計，她希望轉租為買，可是呼吸機售價約2.8萬元，她無力支付，盼有善心人援助。
神經外科專科醫生藍明權指，?髓鞘疾病(demyelinating diseases)是腦神經和脊髓神經系統疾病，他指每條神經線都長有髓鞘(myelin)保護神經細胞，確保神經能迅速傳遞訊息，而?髓鞘疾病患者的神經線髓鞘脫落，致影響訊息傳遞功能。患者若腦神經出現問題，可致手腳控制不協調；若脊髓神經有問題，則令手腳無力甚至痙攣。他指該病屬罕見疾病，每千人約有一人患上，本港每年約有數百宗新症。
「蘋果日報慈善基金」曾從S0013「復康用品專戶」撥款助「芷妍」購買貝可芬泵，並從其善款支付復康用品及醫療費用。近日，「蘋果日報慈善基金」派出關顧主任了解「芷妍」的情況後，正籌募善款助她購買呼吸機及相關配件，有待盼善長施予援手。
「芷妍」捐款編號：C3615
網上捐款： http://bit.ly/applecharity
蘋果日報慈善基金
電話：29908688
傳真：23076307
電郵：mailto:[email protected]
WhatsApp：98627828
網址： http://charity.appledaily.com.hk
蘋果基金Facebook專頁： http://bit.ly/facebook_adcf
蘋果基金Youtube頻道： http://bit.ly/youtube_adcf
蘋果基金接收捐款戶口
滙豐銀行：580-198836-001
恒生銀行：368-006565-001
中國銀行：012-898-00067655
東亞銀行（往來戶口）：015-514-68-01678-5
如捐款至指定個案，請於入數紙／支票背面寫上其捐款編號，然後電郵／傳真／WhatsApp訊息／郵寄予本基金。
「蘋果日報慈善基金」於一九九五年成立，乃根據《稅務條例》第88條獲豁免繳稅的慈善機構。基金除接受市民捐款外，《蘋果日報》亦捐出1%盈利予基金，以幫助有需要的人和資助有意義的社會及教育活動。基金一切行政費用由《蘋果日報》支付，善款的一分一毫，將全數用於受惠人所需。「蘋果日報慈善基金」務求按照捐款人意願，把善款送交指定受惠人。然而個別受惠人可能因長期離港及搬遷等情況以致失去聯繫，甚或受惠人已經逝世或拒收捐款，有關善款將撥入基金作其他慈善用途。