【本報訊】愛情不求驚天動地，但求長相廝守，不離不棄。阿健是小腦萎縮及骨增生症兩種罕見遺傳病患者，注定是悲劇男主角。他四肢乏力、口齒不清、視覺出現重影，終生需與輪椅為伴，發病時年僅27歲，正值新婚。匆匆20年過去，二人信守婚盟，阿健跟太太阿欣(化名)仍然要好，悲劇角色竟然喜劇收場，「好多病友嘅伴侶都選擇離開，我好幸福」。
記者 金敏琍 攝影 周子惇
如果人生是一場賭博，阿健堪稱「地獄黑仔王」，竟然遺傳了外公及爺爺的兩種罕見遺傳病－－骨增生及小腦萎縮症，兩症竟又同時發作。病發那年，他才27歲，同年成家立室，與23歲的女友共諧連理。莫說當年青春無敵，記者看過阿欣近照，雖已年過40仍長相清秀，看不出半點照顧丈夫的心力交瘁及打工養家的積勞壓力。阿健看着家中妻子照片內疚說：「太太對我好好，但我就成日發佢脾氣，因為我表達能力差，會好易忟。」
阿健有太太無限量支持，無奈所患兩種遺傳病無藥可醫，只能眼巴巴看著身體及器官衰退。先說骨增生，現時阿健全身有過百粒新增骨頭，不單痛苦難耐，還可能致命，「我膊頭生咗嚿多餘嘅骨出嚟，壓住神經，隻手開始痹同冇力，但醫生話做手術風險太大」。
至於小腦萎縮症則更加嚴重，同患此病的國泰前空少Andy便因不堪病魔折磨自殺死亡，阿健亦稱：「小腦控制身體活動能力，無論眨眼又好，吞口水又好，全部靠小腦控制去做。」他知道身體情況只會越走下陂，最差情況要開喉幫助呼吸，插胃喉協助進食，幸得太太不離不棄，支持打氣令他捱過難關，撐下去。
「我有諗過自殺，但太太同我講『既然你身邊人都未放棄過你，你又何必放棄自己呢？』」，太太的一句話，令他打消念頭。雖然患上兩種不治之症，但阿健未放棄，除加入肌腱會及小腦萎縮會，與其他病友互相支持，亦透過物理治療減慢身體衰竭時間，「做針灸電療按摩，做完隻腳係有返力，會比起以前企得耐少少，例如本身企到約1分鐘，但我做完後可以企到15分鐘」。無奈每月治療費用約3,500元，再加上近日輪椅輪胎磨蝕，需約4,000多元更換，單靠太太月入萬多元的收入，實在難以負擔。
「蘋果日報慈善基金」派出關顧主任了解「阿健」的情況後，得悉他電動輪椅輪胎損壞，及無力負擔物理治療費用，正協助她籌募善款。盼有心人捐助，令他展開治療。
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