應屆DSE女罕見肌肉障礙無阻追夢

應屆DSE女罕見肌肉障礙
無阻追夢

揮筆疾書並非人人都能做到,罕見肌肉張力障礙患者更是倍添困難。應屆DSE考生馮紀樺,幼年發現身患「多巴性張力障礙」,四肢不自主僵硬,要用盡全身氣力才能抗衡,每天需服用大量藥物才能控制病情好好學習。她不但沒放棄讀書,更積極參與藝術及運動,「如果唔積極,將來困難仲多」。

馮紀樺今年21歲,小時「行得走得」,到7歲左右才病發,「起初腳趾屈埋,膝頭硬晒」,漸漸行走困難,小學三年級開學僅一周便停學四出求醫,後來入讀香港紅十字會甘廼迪中心,接受物理治療又服「鬆筋藥」,即使能恢復自由走動,但也無法如他人靈活。近年雙手也不受控,細微動作做不來,刷牙要靠電動牙刷,寫字更要用上全身力氣,「要好似刻字咁用力」。紀樺每天要服食30多顆藥物控制病情,「幫到行路,但對手……我覺得食咗藥都係差唔多」。

正等待DSE放榜的她,表明只望合格,因讀書寫字較其他人慢,即使申請延長應考也不夠時間;考試期間更不幸「生蛇」,為免傳染同住宿友,要每天來回港島南試場與天水圍的家,打亂溫習時間。不過她表明不放棄讀書,希望未來能向幼兒教育或商業方向進修,「鍾意幼兒教育,想回饋社會…但屋企人同老師提醒,可能要抱小朋友,我未必得」,故轉以室內商業工作為目標,自問有能力應付,望能幫補家計。

紀樺說,她最近才知自己的病或會惡化,未來或不能自理,「掌握唔到,惟有積極面對,隨遇而安」。她也確實積極參與音樂、舞蹈等活動,並組成「扭扭羅西尼」組合表演敲擊樂屢次獲獎,又參與劍擊等運動項目多次奪獎牌,努力活得精彩,「透過活動先見多識廣。呢度圈子細,成日覺得眼光唔夠闊,畢業之後我就要靠自己,如果唔積極,將來投身社會面對嘅困難仲多」。

紀樺的同學兼好友孫嘉怡,同樣對DSE成績「冇乜信心」。她是先天腦麻痺患者,要靠輪椅代步,亦屬中度聽障,卻醉心音樂,鋼琴、小提琴、古箏以至夏威夷小結他「Ukulele」都有興趣,希望未來能學作曲,趁聽力尚可時「聽多啲」;她也喜歡數學,希望能修讀會計,可以幫助經營小店的媽媽看舖計數。