感冒後突半癱OL阿惠:點解揀中我

感冒後突半癱
OL阿惠:點解揀中我

【本報訊】36歲那年,行得跑得的阿惠突然患上感冒,病後雙腳雙手無力,原來已不幸患上視神經脊髓炎(NMO),抗病5年,雖然明知病情不會好轉,但每隔半年至9個月都要注射一次針藥減低病發機會;生活從此逆轉,正值壯年的她從此半癱要坐輪椅代步,乘巴士出外亦屢遭車長白眼「嫌麻煩」令她十分難受。面對未來,家有年邁向雙親的她努力說服自己堅強,但生活中的微細小事亦常常觸動她,惟有安慰自己「我唔算好慘!」

記者:馮詩媚

「嗰日我如常搭車返工,點知行行下對腳突然冇力,要用遮撐住先企到,從來未試過控制唔到自己雙腳,即刻請假去急症室。」阿惠清楚記得2010年發病那日的情景,當日的經歷牢牢記住。幾經檢驗,醫生告知她患上罕有的視神經脊髓炎,這個病會影響她的視覺神經和脊髓神經,患者會四肢癱瘓,還會惡化至視覺障礙和眼部麻痺,反覆疼痛。

病發初期,阿惠連雙手也動不了,幸好留醫一年期間,經藥物及職業治療,雙手才回復活動能力:「雙手其實冇乜力,只係可以微微撐起自己。我成日諗,點解個天會選中我,曾經諗過做人都冇意思,成日都要人幫。」阿惠與父母同住,兩老生活本由當文員的阿惠打點,如今連自己也照顧不到,阿惠身心大受打擊,為此更放棄一段十年情:「成日諗,變成咁,連自己洗頭都做唔到,唔想拖累人,所有決定同男朋友分手。」

現時阿惠靠電動輪椅出入,由兩條腿走路,變靠輪椅代歩,她說曾受冷眼:「可能我哋用輪椅嘅真係好阻人,有時啲人見我想搭升降機就會衝入去,因為我一個人連輪椅,霸咗幾個位;但經常遇到嘅,就係巴士司機嘅眼光,未埋站就見到佢哋嫌麻煩嘅表情,又催我『快啲啦』,我未泊好位就已經開車,連安全帶都唔會幫忙扣上。」世事無絕對,也曾遇到好司機,一句「慢慢,我幫你」,令她無限安慰。

阿惠引述醫生指,她患的這個病不會好轉,不惡化已是大幸。但要控制病情,必須每半年至9個月注射唯一可幫她穩定情況的自費針藥,但每次藥費高達6萬5千元。過去幾年,她已將積蓄用於注射3次療程,而「蘋果日報慈善基金」早前亦為她籌得3針藥費;可是下月7日,阿惠需再次回醫院用藥,現時她已負擔不起未來一次藥費,盼善長捐助,今她可延續治療。

患視神經脊椎炎的「阿惠」,需按醫生指示每隔半年注射六萬元的自費藥Rituximab。「蘋果日報慈善基金」早前為「阿惠」籌得的善款扣除醫療開支後,已不足以支付下次藥費,盼善長慷慨解囊,令她可以繼續接受治療,免增復發風險。

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