【本報訊】面對女兒患罕見的異染性腦白質退化症,李碧如不斷自責。因女兒潤潤確診前4年已出現踏單車常跌倒、上課打瞌睡、不專心、動作遲緩及變得骯髒等病徵,被誤診為過度活躍症。李百般怪責女兒,才知女兒在獨自捱苦。
單親母自責
潤潤接受移植治療前對她說的最後完整說話:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」成為李碧如全力要醫好女兒的動力,也是後來出書籌醫藥費的書名《媽媽,我還不想去天堂》(圖)。
單親媽媽李碧如是台灣購物台節目主持人,藝名俞嫺。她一直內疚令潤潤沒有父愛,並患上這個致命遺傳病。看着懷胎10月的心肝寶貝,由青春可人、充滿夢想的少女,遂漸變成走不動,有話說不出,甚至接受移植1年前不能曬太陽,以避加速退化。
李碧如記得初時看見女兒駝背,以為她拍照時故意遷就同學,後來看到女兒慢慢駝背後不能站起來。
在台灣被醫師稱為「美少女戰士」的潤潤,就算吃藥再苦、打針再痛、表達再難,都堅強捱下去,就是捨不得母親,「媽媽,我不要失憶,我不要看不到你,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒」,令李碧如由每日以淚洗面,變成決心要陪女兒走下去,即使只是最後一天。
潤潤接受治療後像創造奇蹟,現在能說、能動、能吃,稍後能重回校讀書。
■記者陳沛冰