一般人到三十歲出頭時，正追求自己的理想，發展抱負，更是建立家庭的黃金時期，但人生無常，亭亭（化名）剛結婚幾年，懷孕期間知道自己遺傳了家族的遺傳病─舞蹈症，從此踏上不一樣的人生旅程。從前有想過自殺，這一刻，只希望能活着。
兩年前，亭亭來到白普理寧養中心探望父親，她看着父親舞蹈樣的動作，精神呆滯。兩年後，她卧在同一張床上，舞蹈樣動作更快速，幅度更大，手足舞動，言語和進食都困難。丈夫站在遠處望着床上的太太，被插上餵飼喉管，骨瘦如柴。還不自主地張口伸脷、情緒激動。那一刻竟然對眼前的太太產生陌生感，無法面對，兩人猶如相隔天涯海角間的距離。病情不受控，加上孤獨感，使亭亭感到無助、無望。
病情受控展歡顏
住院初期，醫生用藥物控制着亭亭的症狀，嘗試讓她少量進食，代使用喉管餵飼，護士每天扶她作步行訓練，耐心聽她的訴求，義工給她美味茶點，慢慢地亭亭病情已經受控，亭亭贏得眾人的讚賞和尊重。有時她主動要求，扶持她行到其他病人身邊，慰問卧在床上的病人，她眼神充滿光芒，從前沮喪的臉也一下子舒展開來。丈夫和奶奶放假時帶來她愛吃的甜品，丈夫給亭亭餵着雪糕，彼此的面上終於展現笑容。
亭亭雖然無法擺脫命運，跳出悲劇的舞台，但是她選擇勇敢地面對，克服重重困難，在困境中亦不忘關懷身邊的人，使大家體會到尊重自己和別人的生命，就能賦予自己及他人生命的意義，亭亭舞出了生命的意義。
撰文：白普理寧養中心紓緩治療科註冊護士梁志常
逢周一刊出