上集醫護天使,介紹了主角光仔一出生便患上罕見的皮膚病,皮膚非常脆弱,一碰便受傷,以致全身潰爛,需要長期在醫院接受護理。幸好醫護人員都對他關懷備至,幾歲的光仔已經將護士視作媽媽。
究竟光仔所患的「怪病」有多可怕,足以摧毀患者的人生?
第六集:皮膚一碰即傷 手腳黏連起蹼
「光仔的症狀叫大皰性表皮鬆解症,受到一些輕微磨擦或碰撞時,會引致皮膚上出現水皰或血皰,令他的皮膚破損,然後形成傷。」新界東醫院聯網顧問護師黃芷穎解釋。這個病的主要成因,是由於皮膚結構蛋白出現先天性的缺陷,使皮膚容易發生鬆解,出現水皰。
由於皮膚不斷破損,以致出現黏連的狀況,手指及腳指罅隙間皮膚會相連着,形成鴨蹼的模樣。嚴重的患者手指關節更會萎縮,手指甲腳指甲有脫落的機會。
這個病令身體內臟器官黏膜也容易破損,例如咽喉及胃部的黏膜,所以醫院會提供糊狀食物給患者進食。
患者每天也需要為傷口進行護理,先是拆開紗布用普通嬰兒沐浴露洗澡,然後用消毒紗布印乾皮膚。再用消毒鹽水去清洗傷口,再以非黏性的敷料蓋着身體,最後用無菌的紗布包紮着,讓他好好保護皮膚。
黃姑娘說,「大皰性表皮鬆解症」其實是很罕見的疾病,大約每五萬個新生嬰兒中有一個患上,男女比例相同。此病很容易形成皮膚癌,所以有部分病人到了20至30歲便會因為皮膚癌而死亡。
由於患者皮膚受到陽光照射後會感到非常痕癢和不適,所以外出時會戴帽遮蓋皮膚。遇上猛烈的陽光,更要打傘及穿長袖衣物。
大皰性表皮鬆解症仍未有根治方法,院方會採用保守性治療,保護病人的皮膚免受碰撞,希望將病人的身心困擾減至最低,讓他們可以過健康積極的人生。
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