【蘋果暖流】
杯葛、歧視是患紅斑狼瘡症的煒煒(20歲)童年寫照,因雙膝骨枯要靠枴杖上學,被同學取笑是「死跛婆」。生於單親家庭的她,童年寂寥,也激發她想當社工扶助他人。近月,煒煒病情嚴峻,體內血小板指數驟降,妨礙身體造血功能,心、肺有積水。她盼能急籌20萬元藥費,抓住一線生機!
記者:邵沛琳
可憐天下父母心,自煒煒於06年病發後,其母佩姨(50歲)便辭去工廠的工作,24小時全天候照顧煒煒,為此更患上抑鬱症。她獨力撫養患病女兒,早晚均到醫院探望煒煒,又堅持到市場購買新鮮食材,親自下廚準備飯餸,並學習推拿助女兒舒緩痛症。佩姨憶述,有一次煒煒用枴杖時,被途人歧視,懂事的煒煒見母親悲慟不已,她即道:「我冇嘢㗎!我當睇唔到佢哋,媽咪你唔好唔開心啦!」話未說畢,佩姨的眼淚已奪眶而出。
雙膝骨枯 須撐枴杖
煒煒首次病發時只得12歲,她當時體重僅24公斤,弱不禁風的她更患有嚴重貧血。治療期間,煒煒疑因服用高劑量的類固醇藥物,致雙膝骨枯,須以枴杖支撐身軀,她說:「成日翻風落雨就搞到手腳(關節)好痛,行唔到路、拎唔到重嘢。」
縱使常要接受治療,煒煒仍堅持回校繼續學業。奈何年幼無知,她曾被初中同學誤會「扮病」而經常缺席,更稱紅斑狼瘡症是傳染病,在校內慘成欺凌對象,被同學杯葛和歧視,度過孤獨童年。她坦言:「我曾經唔開心到逃避,唔返學。」不過,煒煒並沒有自怨自艾,全憑意志和母親的支持,她選擇樂觀地面對前路障礙。礙於煒煒病情反覆,只能斷續上學,她在中四時轉到私校繼續學業,去年完成公開考試後就讀專上學院課程,但因長期住院致未能順利畢業。
卧病在床 腎功能惡化
雖卧病在床,煒煒仍對未來充滿憧憬,盼康復後可從事社會服務的工作,盡力回饋社會。她期盼地說:「見到太多辛苦嘅病人,但自己又做唔到護士,所以想做社工。」煒煒留院已逾一個月,在剛過去的聖誕節,她獲院方批准回家歡度佳節,欣喜不已。
為煒煒治療的屯門醫院指,若病人體內的紅斑狼瘡症未能控制,將會繼發貧血、血小板減少,且令腎功能惡化,故建議她轉用自費藥物Eltrombopag及Rituximab,前者須服用四個月;後者為期一年,整項療程共需20萬元。惟領取綜援的佩姨無力繳付高昂藥費,盼善長慷慨捐助,讓年紀輕輕卻已受盡苦難的煒煒盡快展開療程。最後,煒煒更許下新年願望:「希望快啲籌到錢,搞掂好身體,有健康嘅身體就咩都做到啦!」
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