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「我呢個病一係餓死，一係心臟衰竭死！」對於被醫生告知僅餘半年壽命，煒叔（50歲）深感無奈。兩年前他確診患上罕見的「家族性澱粉樣多發性神經病變」（簡稱FAP），身體多個器官受攻擊，體重於九個月內暴跌80磅，身體不由自主地痙攣、疼痛，連換肝的最後希望也因成效不大而幻滅，本港暫未有任何合適他的藥物治療，他坦言「唔想死」，遂尋求中藥醫治以緩和病情，並盼有朝一日赴海外就醫。
記者：黎梓緯
受疾病影響，煒叔無法吸收營養，原本180磅的他現剩下100磅，身體甚為虛弱，手指也無法伸直，「成日手腳麻痹、抽筋，全身都痛，又有低血壓，隨時會暈」。煒叔現須靠輪椅及助行架活動，故須待家人放假，以便有人照顧才安心到醫院覆診或看中醫。
「得番半年命換肝冇用」
為煒叔診治的東區醫院曾建議他透過接受肝臟移植手術以控制病情，他哽咽地道：「醫生話我得番半年命，換肝都冇用，已經冇再安排覆診日期。」
煒叔憶述曾因身體不適召救護車，「上到白車，救護員唔知可以點幫我，去到醫院，醫生只係畀止痛藥我，冇其他治療」。
自發現患上罕見病後，原任職司機的煒叔為了家人的生活，仍堅持工作，至去年病況轉差後，決定辭職。
煒叔與妻子育有三名女兒，長女（26歲）已經另組家庭，次女（23歲）及幼女（20歲）正在就讀大專，一家現靠煒嫂任職文員約1.2萬元的收入及煒叔3,000多元的傷殘津貼維持生計，惟學費、生活費及醫藥費等開支均令他們苦不堪言。孝順的次女擔憂地說：「放咗學會盡快返屋企睇住爸爸，𠵱家想搵兼職一邊做嘢、一邊讀書。」
煒叔於今年9月時，得悉外國有治癒此怪病的案例，已嘗試聯絡海外的醫院，現靜待回覆，他哀愁地說：「我唔想死，但就算外國有得醫，屋企都冇錢。」
食中藥減輕痙攣情況
在西醫束手無策的情況下，現時煒叔靠服食中藥、進行針灸及推拿減輕痙攣情況，但他已無法負擔每月約5,000元的醫藥費，盼善心人慷慨解囊，助煒叔抓緊生存希望。
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