患紅斑狼瘡 併發症不斷  苦命女盼圓護士夢

患紅斑狼瘡 併發症不斷 
苦命女盼圓護士夢

【蘋果暖流】
惡疾奪去護士夢!外表不脫稚氣的君好(20歲)臉上長滿紅斑,雙手遍佈紅疹,說話氣若游絲,咳嗽聲不停。確診患紅斑狼瘡症三年來,君好身心受盡折磨,兩度併發大腦狼瘡,並出現幻覺及憂鬱症狀,被迫停學,但她仍樂觀面對,「我覺得(紅斑狼瘡症)係一份禮物,識到好多病友、姑娘,係好特別嘅經歷」。
記者:朱雅霜

三年前,只有17歲的君好與一般中六生無異,為即將到來的首屆香港中學文憑試(DSE)而努力,一向成績不俗的她,以入讀護士課程為目標,「因為阿姨係護士長,所以我由細到大都想做護士去幫助病人」,她有氣無力地訴說這個越來越遠的夢想。

考DSE後併發大腦狼瘡

可惜事與願違,在中六那年君好患上紅斑狼瘡症,她無懼疾病,三年來兩次應考,成績卻始終不達預期。君好兩次應考後都帶來後遺症,出現併發大腦狼瘡,令其母(50歲)甚為擔憂:「佢三年有兩年時間喺醫院,上次得10日時間溫吓書,兩次考完都上腦(大腦狼瘡),我唔想佢再考。」惟君好仍盼可重考,一圓護士夢。
君好母親於10年前因抵受不了家暴而離婚,並獨力撫養一對子女成人。面對身患頑疾的女兒,君好媽媽每日勞心勞力地照料,她無奈地說:「我知呢個病有可能遺傳,佢婆婆都係呢個病過身,所以我有留意呢個病,我可能會有,但真係冇諗過係我個女。」君好母親坦言原本有信心女兒可痊癒,但自從本年初出現肺栓塞後,其病情每下愈況,信心漸失。
除了紅斑狼瘡症外,君好更患有心包積液、腎炎、肺萎縮綜合症及右腳出現深層靜脈栓塞等疾病,為她診治的屯門醫院表示,她的紅斑狼瘡症難於治理,對於一般藥物治療效果並不顯著。為免其病情進一步轉差,醫生建議她盡快接受為期六個月的Rituximab藥物治療,惟約10萬元的藥費令領取綜援的母女卻步,而君好胞兄(24歲)任接線生,收入微薄,難以應付君好的藥費。

熱愛畫畫的君好以繪本記錄生活。

與君好份屬院友、同患紅斑狼瘡症的阿饒(個案編號:C3688),早前在蘋果日報慈善基金協助下籌得逾32萬元藥費,足夠應付整個療程。她尚餘一針便完成首個療程,病情已見改善,得知君好近日紅疹嚴重、持續發燒,擔憂不已。同病相憐的阿饒盼善長可慷慨解囊外,亦不忘鼓勵君好要謹記彼此的約定:「我哋要一齊去食魚蛋粉㗎!」
「君好」捐款編號:C3789
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